CREACIÓN DEL RÉGIMEN DE PROTECCIÓN INTEGRAL DEL NIÑO, NIÑA Y ADOLESCENTE CON CÁNCER
Ley 27674
Disposiciones.
El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de
Ley:
CREACIÓN DEL RÉGIMEN DE PROTECCIÓN INTEGRAL DEL NIÑO, NIÑA Y ADOLESCENTE CON CÁNCER
Artículo 1°- Objeto. El objeto de la presente ley es crear un régimen
de protección integral para los niños, niñas y adolescentes que
padezcan cáncer y con residencia permanente en el país.
Artículo 2°- Creación. Crease el Programa Nacional de Cuidado Integral
del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, con el objetivo de reducir la
morbimortalidad por cáncer en niños, niñas y adolescentes y
garantizarle sus derechos.
Artículo 3°- Funciones del programa. Serán funciones del Programa:
a) Cumplir con el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA)
de los pacientes de hasta dieciocho (18) años de edad, inclusive;
b) Difundir y capacitar en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil;
c) Gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional;
d) Elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento;
e) Asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de
calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y
adolescentes con cáncer;
f) Capacitar a los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer;
g) Realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.
Artículo 4°- Derechos. Los niños, niñas y adolescentes que padecen
cáncer y todo niño, niña y adolescente hospitalizado/a en general
tienen los siguientes derechos:
a) A recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el
tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve
posible de acuerdo al tratamiento;
b) A estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado.
Estas personas podrán participar de la estancia hospitalaria, sin que
les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento del niño,
niña o adolescente;
c) A recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una
forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones,
con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario;
d) Al consentimiento informado, conforme a lo establecido en el artículo 26 del Código Civil y Comercial;
e) A recibir una atención individualizada, con el mismo profesional de referencia;
f) A que sus referentes familiares o de cuidado reciban toda la
información sobre la enfermedad y el bienestar del niño, niña o
adolescente, siempre y cuando se respete el derecho a la intimidad de
estos últimos, y que puedan expresar su conformidad con los
tratamientos que se le aplican;
g) A recibir acompañamiento psicológico, tanto ellos como sus referentes familiares o de cuidado;
h) A rechazar medicamentos y tratamientos experimentales;
i) Al descanso, el esparcimiento y el juego;
j) A la educación;
k) A recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.
Artículo 5°- Autoridad de aplicación. La autoridad de aplicación de la
presente ley es el Instituto Nacional del Cáncer dependiente del
Ministerio de Salud de la Nación, el que debe coordinar su accionar con
las jurisdicciones y con los organismos nacionales competentes en razón
de la materia. En las respectivas jurisdicciones será autoridad de
aplicación la que determinen las provincias y la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires.
Artículo 6°- Funciones de la autoridad de aplicación. Serán funciones de la autoridad de aplicación en el marco del programa:
a) Aumentar la cobertura de la red que constituye el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA);
b) Desarrollar un sistema eficiente de seguimiento y tratamiento de los pacientes;
c) Establecer un sistema eficiente de referencia y contra referencia
que asegure el correcto y oportuno diagnóstico y tratamiento de los
niños, niñas y adolescentes con cáncer;
d) Asegurar la calidad de los servicios de detección temprana, diagnóstico y tratamiento desde un enfoque de derechos;
e) Promover la creación de una red nacional de laboratorios de
histocompatibilidad, a partir de los laboratorios existentes, a los
fines de agilizar la tipificación genética de las muestras;
f) Establecer un sistema de información estratégica que incluya la
vigilancia epidemiológica, el monitoreo y la evaluación de la calidad y
del impacto del programa;
g) Fomentar las investigaciones epidemiológicas sobre el cáncer infantil;
h) Articular con las áreas del Poder Ejecutivo nacional que desarrollen
actividades de cuidado de la salud de niñas, niños y adolescentes a los
fines del cumplimiento de los objetivos del programa;
i) Promover la aplicación de guías prácticas terapéuticas y/o
protocolos, conforme a criterios y evidencias establecidas por los
organismos competentes;
j) Celebrar convenios de cooperación y coordinación con las autoridades
sanitarias provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a los
fines de cumplir e implementar los objetivos del programa.
Artículo 7°- Credencial. El Instituto Nacional del Cáncer extenderá una
credencial a quienes se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico
Hospitalario Argentino y con tratamiento activo. Dicho certificado
establecerá la condición de beneficiario de la presente ley y se
renovará automáticamente cada año, solo cesando su vigencia con el alta
definitiva del paciente, hasta los dieciocho (18) años de edad
inclusive, debiendo recomendar la autoridad de aplicación los modos de
atención y derivación del paciente pasando la mayoría de edad.
Artículo 8°- Cobertura. El sistema público de salud, las obras sociales
enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder
Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal
del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las
entidades que brinden atención al personal de las universidades, así
como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos
asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica
que posean, deben brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una
cobertura del ciento por ciento (100%) en las prestaciones previstas en
la presente ley, para las prácticas de prevención, promoción,
diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran
estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico
oncológico.
Artículo 9°- Asignación económica. El Estado nacional debe otorgar una
asistencia económica equivalente a la establecida en el inciso b) del
artículo 18 de la ley 24.714, para las personas comprendidas en el
artículo 1° de la presente ley. La autoridad de aplicación determinará
en cada caso las condiciones, requisitos, plazo y subsistencia de la
asignación económica, que no durará más allá del plazo de duración del
tratamiento estimado según indicación médica. Su pago, por cuenta y
orden de la autoridad de aplicación, estará a cargo de la
Administración Nacional de la Seguridad Social (ANSES). En caso de
fallecimiento de la niña, niño y/o adolescente, los progenitores o
representantes legales, en situación de vulnerabilidad social, serán
alcanzados por el beneficio establecido en el decreto 599/06.
Artículo 10.- Asistencia. Mientras dure el tratamiento, la autoridad de
aplicación, a través del organismo que corresponda, debe otorgar a los
niños, niñas y adolescentes con cáncer:
a) Estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para
los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias de la presente
ley;
b) Gratuidad en la utilización del transporte público y transporte
colectivo terrestre de acuerdo a lo establecido en el artículo 22 de la
ley 22.431.
Artículo 11.- Vivienda. Para los pacientes con familias en situación de
vulnerabilidad social la autoridad de aplicación promoverá ante los
organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten a
las personas comprendidas en la presente ley:
a) El acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande;
b) En caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento
se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto
a su grupo familiar a una distancia mayor a los cien (100) kilómetros
de su lugar de residencia para dicho tratamiento, la autoridad de
aplicación, en coordinación con las respectivas jurisdicciones,
garantizara a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les
permita facilitar cubrir los gastos de locación de vivienda durante el
plazo que dure el tratamiento.
Artículo 12.- Educación. La autoridad de aplicación, en coordinación
con las provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, debe diseñar y
ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación a
niños, niñas y adolescentes comprendidos en la presente ley y arbitrar
las medidas pertinentes para fortalecer sus trayectorias educativas en
los términos de ley 26.206 de educación nacional.
Artículo 13.- Licencias. Uno de los progenitores o representantes
legales o quienes se encuentren a cargo de las personas comprendidas en
el artículo 1° de la presente ley, que estén en relación de dependencia
en empleo público o privado, gozará del derecho de licencias especiales
sin goce de haberes que permita acompañar a los niños, niñas y
adolescentes a realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos
inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, sin
que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente
de trabajo. El plazo de la licencia establecido en el presente artículo
rige para la fecha que figure en la prescripción del profesional o
médico tratante del paciente oncopediátrico en tratamiento, debidamente
acreditado por la autoridad de aplicación.
Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración
Nacional de la Seguridad Social (ANSES), las asignaciones
correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda
al período de licencia, de conformidad con las exigencias, plazos,
topes y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas.
Artículo 14.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley
serán atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual
el Presupuesto General de la Administración Pública para los organismos
comprometidos en su ejecución.
Artículo 15.- Invitese a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.
Artículo 16.- Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.
DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A
LOS TREINTA DÍAS DEL MES DE JUNIO DEL AÑO DOS MIL VEINTIDÓS.
REGISTRADA BAJO EL N° 27674
CLAUDIA LEDESMA ABDALA DE ZAMORA - SERGIO MASSA - Marcelo Jorge Fuentes - Eduardo Cergnul
e. 18/07/2022 N° 54285/22 v. 18/07/2022