CAPITULO 1:

Organización de un Programa de Seguimiento de Recién Nacidos de Riesgo

Cristina Boccaccio, Celia Lomuto, Marisa Mariani, Marcela Miravet, Diana Rodríguez

Introducción

Como todo programa, un Programa de Seguimiento de Recién Nacidos de Riesgo debe contar con:

• Diagnóstico de situación local del área donde se desea aplicarlo.

• Objetivos generales y específicos.

• Metas: cuantificar el cumplimiento de los objetivos.

• Población destinataria y área de implementación.

• Acciones y/o actividades a desarrollar.

• Recursos necesarios: humanos, físicos.

• Presupuesto asignado.

• Monitoreo del desarrollo del Programa.

• Evaluación de su cumplimiento y resultados alcanzados.

A continuación se detallan algunos de aspectos a tener en cuenta.

Objetivos

Los objetivos de un Programa de Seguimiento de Recién Nacidos de Riesgo deben tener un enfoque preventivo, reduciendo los costos físicos, mentales y afectivos de los niños y su familia. Si cada acción debidamente programada no tiene el citado enfoque, los costos económicos de toda la atención, además de los mencionados, también serán mayores. Las patologías que no se detecten a tiempo requerirán intervenciones tecnológicas de mayor complejidad o llevarán a atrasos madurativos, la invalidez o la muerte. Estos objetivos son:

Asistenciales:

Brindar atención integral a los recién nacidos de riesgo desde el alta hospitalaria hasta que haya desaparecido la situación de riesgo potencial o se hayan resuelto las patologías y/o secuelas derivadas de sus problemas al nacer.

Brindar apoyo familiar.

Constituir una Red de Atención Integral de los recién nacidos de riesgo entre los servicios de diferentes niveles de complejidad, locales, zonales, provinciales y nacionales.

Docentes:

Generar y transmitir conocimientos a todo el Equipo de Salud y padres, familia y comunidad en general, que permitan ratificar o modificar pautas de atención basadas en el análisis prospectivo y retrospectivo sistematizado de la evolución de los Recién Nacidos de Riesgo asistidos.

De Investigación:

Realizar investigación epidemiológica o clínica con observación a largo plazo de intervenciones instituidas en la etapa neonatal y sobre la evolución de los pacientes.

Auditoría:

La evaluación a largo plazo de los pacientes, detectando su supervivencia y calidad de vida, posibilitará conocer tasas de morbimortalidad extrahospitalaria, avalar o corregir técnicas o terapéuticas (especialmente nuevas) utilizadas en su período neonatal, sirviendo de auditoría a las actividades desarrolladas por las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales y del propio Programa de Seguimiento.

La medición de la calidad de vida de los pacientes agrega una importante dimensión y no debiera limitarse a las evaluaciones realizadas por profesionales de la salud o maestros sino que puede incorporarse la percepción del estado de salud de los propios niños y sus padres, en aspectos tales como emociones, capacidad de autocuidado, dolor, conocimientos, movilidad, fertilidad.

POBLACION DESTINATARIA

Son considerados recién nacidos de riesgo (RNR) aquellos que, habiendo estado internados en su período neonatal en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), tienen un riesgo elevado de secuelas, como aquéllos con antecedentes de: prematurez, bajo peso al nacer, depresión grave al nacer, asistencia respiratoria mecánica, sepsis/meningitis, incompatibilidad sanguínea (Rh, ABO u otras que hayan requerido exsanguinotransfusiones y/o transfusiones intrauterinas), poliglobulia sintomática y/o tratamiento con sangriatransfusión, patología neurológica (convulsiones, hemorragias intracraneanas), trastornos metabólicos graves, infecciones intrauterinas (HIV, Chagas, Lúes, Toxoplasmosis, Rubeola, CMV, etc.), patologías quirúrgicas complejas, malformaciones o síndromes genéticos severos, e incluso problemas psicosociales importantes.

En los niños de Bajo Peso al Nacer suelen coincidir la mayoría de los riesgos enumerados, por lo que al seleccionar una población para el seguimiento deben ser considerados prioritariamente.

Redes de atención

Como se mencionó previamente, una de las más importantes dificultades de los programas de seguimiento existentes en la actualidad es su inserción no formal e institucional y generalmente en las grandes maternidades, hospitales generales de referencia u hospitales pediátricos únicamente, desconectados entre sí y aún más con el primer y segundo nivel de atención. Por lo tanto es necesario comenzar a implementar redes de seguimiento de recién nacidos de riesgo. Esta red, idealmente, debiera formar parte de una red perinatal, si esta existiera.

Definición

El trabajo en red es una estrategia vinculatoria de articulación e intercambio entre instituciones y/ o personas que deciden asociar voluntaria y concertadamente sus esfuerzos, experiencias y conocimientos para el logro de fines comunes. La red es el resultado de esa estrategia y algunas de sus características son adaptabilidad, flexibilidad normativa, apertura, horizontalidad y la espontaneidad de las relaciones. La idea del trabajo en red está concebida como un mecanismo de desarrollo y cambio social que supone nuevas formas de relacionarse entre las diferentes partes del todo.

Esta modalidad constituye un cambio de paradigma en materia de organización, superador del

modelo piramidal y jerarquizado, que representó un eficiente esquema de dominación desde el centro a la periferia con delegación parcial y controlada del poder central a la región y a nivel local. Las dificultades del viejo modelo aparecen cuando se desea vincular instituciones de distintos órdenes, diferentes dependencias, es decir, sistemas pluralistas, interdisciplinarios y participativos. Igualmente surgen problemas cuando la acción se dirige desde abajo hacia arriba, desde lo local a lo global.

La esencia del trabajo en red es la decisión voluntaria de dos o más instituciones o personas de desarrollar una tarea común, en la búsqueda de objetivos compartidos y explicitados. La intención última es la de mejorar el desempeño social de los sistemas de salud. Generar los cambios que promuevan un mejor desempeño del sistema significa modificar culturas institucionales fuertemente arraigadas.

Requisitos para el trabajo en red

Tener objetivos o finalidades comunes entre las partes.

Mantener identidad entre las partes.

Decidir la incorporación voluntaria, no coercitiva, pero posterior compromiso firme de participación.

Aceptar la articulación y el vínculo como un mecanismo potenciador para el logro de los objetivos y el autodesarrollo.

Comprometerse solidariamente en el trabajo y en los reforzamientos mutuos.

Aceptar relaciones horizontales como modalidad diferencial y complementaria de las modalidades jerarquizadas.

Estar dispuesto a compartir y difundir información.

Reconocer el valor de la interdisciplina para la interpretación y resolución de problemas.

Unirse en similitud y complementariedad, aceptando la diversidad.

Valorar la participación y el rol dinámico de los miembros. Priorizar el conocimiento personal de los miembros de la red.

Reconocer las fortalezas, potencialidades, debilidades y carencias propias de las otras partes, sean éstas permanentes o transitorias.

Estructura y proceso

Un sustrato importante del trabajo en red son los procesos de información-comunicación, por lo que es fundamental generar y difundir la información relacionada con los fines propuestos.

Identificados los miembros de la red surgirán requerimientos logísticos, de infraestructura y de coordinación para el desarrollo de las actividades en común, los que serán resueltos por nodos coordinadores. Estos deben contar con medios de comunicación adecuadas, sobretodo en aquellas redes extendidas geográficamente. Se debe prever una forma de coordinación general de trabajo en red, que podrá asumirse por uno de los nodos o por una coordinación específica.

Secuencia operativa

Establecer fines

Identificación de miembros de la red iniciales y potenciales

Implementación de nodos coordinadores

Definir las principales líneas de acción

Formular programa de actividades

Actividades

Estas podrán variar, de acuerdo a los fines propuestos, pero a modo de guía se señalan algunas:

Desarrollar el sistema de información y comunicación. Editar un boletín en forma periódica.

Realizar reuniones de los miembros de la red que podrán ser académicas, administrativas y de coordinación entre nodos.

Promover actividades de capacitación y asistencia técnica según necesidades de los miembros y planificar actividades de capacitación continua.

Evaluar los avances y resultados del trabajo en red y utilizar las conclusiones para retroalimentar las decisiones y programación al futuro.

A CONTINUACION, SE PROPONE UN MODELO DE ORGANIZACION DE UN SISTEMA EN RED PARA EL SEGUIMIENTO DE LOS RECIEN NACIDOS DE RIESGO, TOMADO DE LA RED SERENAR DE LA PROVINCIA DE CORDOBA:

1. Coordinación General:

Puede tener sede en el área materno infantil de los Ministerios de Salud Provinciales con la función de coordinar un Comité Interinstitucional para la implementación y supervisión de un Programa Provincial. Este Comité debe estar conformado o asesorado por las instituciones intervinientes en la ejecución del Programa (hospital pediátrico, hospital general de referencia o maternidad de referencia, hospitales de mediana y baja complejidad, centros de salud, instituciones privadas o de la seguridad social) y además por sociedades científicas e instituciones formadoras de recursos humanos (universidades, escuelas de medicina, enfermería, etc.). Este Comité será el responsable de la formulación operativa del Programa de atención provincial, en base al diagnóstico de situación local, la capacidad instalada, el recurso humano disponible y utilizando guías como la presente que necesariamente deberán ser adaptadas localmente.

Dentro de sus funciones debe incluirse igualmente la supervisión de la progresiva implementación del Programa, formular recomendaciones en base a sucesivas evaluaciones, desarrollar actividades de capacitación y actualización, etc.

2. Primer nivel de atención:

Ubicado habitualmente en centros de salud, unidades sanitarias, hospitales o instituciones privadas de baja complejidad o consultorios privados, a cargo de un equipo básico compuesto por médico pediatra/ generalista –que actuará como médico de cabecera– y enfermera. Puede brindar acciones de atención primaria al paciente y su familia, pero deberá conocer la historia previa del niño y efectuar las derivaciones periódicas o emergentes especializadas que sean necesarias, para lo cual debe estar en contacto con los otros niveles, ya que podrá derivar o recibir niños del segundo o tercer nivel de atención.

3. Segundo nivel de atención:

Representado por hospitales o maternidades de mediana complejidad, tanto públicas como privadas, y referentes de una zona sanitaria o región. Pueden dar respuesta, tanto ambulatoria como de internación, en su propia comunidad, pero además deben articular las relaciones con el primer y tercer nivel de atención, especialmente en lo que se refiere a la referencia y contrarreferencia de estos niños. Es probable que puedan resolver algunos de los problemas especializados de los recién nacidos de riesgo que no pueden resolverse en el primer nivel (Por ej.: interconsulta con neurólogo, cardiólogo, cirugías de baja complejidad), pero también requerirán conexión con el tercer nivel para la resolución de los problemas más complejos (métodos de diagnóstico especializados, cirugías complejas)

4. Tercer nivel de atención

Los hospitales generales, maternidades u hospitales pediátricos de mayor complejidad de una provincia o región constituyen este nivel de atención. En ellos se ubican generalmente las UCIN de donde egresan los recién nacidos de riesgo. En ellos se realizará el seguimiento de los recién nacidos en la institución pero también se coordinará la referencia y contrarreferencia hacia el segundo y primer nivel de atención de los niños con domicilio en otras zonas.

El responsable del programa debiera ser un médico pediatra/neonatólogo que coordinará el accionar con el resto del equipo interdisciplinario y consultores.

5. Cuarto nivel de atención:

Los hospitales pediátricos provinciales o del país, aunque no cuenten con sectores de internación neonatal, deberán integrar esta red de atención y dar respuesta a los problemas más complejos en determinadas áreas como pueden ser la cirugía cardiovascular o neurológica o en la interconsulta con algunos especialistas o en la utilización de determinados métodos diagnósticos.

A modo de ejemplo del funcionamiento de la red se plantea un caso hipotético:

El niño R.J., nace en la maternidad de mayor complejidad de una provincia, en su ciudad capital, pero su familia vive en una población a 200 km. de distancia. Es un recién nacido prematuro de 1.500 g de peso al nacer y una edad gestacional de 31 semanas, al nacer se diagnostica una cardiopatía congénita.

Una vez en condiciones de alta, a los 30 días de vida, es controlado durante los siguientes 10 días en la maternidad donde nació, por el equipo de seguimiento; se realiza el primer control oftalmológico con fondo de ojo donde no se visualiza retinopatía del prematuro, pero es necesario completar estos controles cada 15 días. Este equipo lo refiere a la ciudad de origen familiar con resumen de historia clínica y con las indicaciones de tratamiento y controles preventivos, al médico que será su pediatra de cabecera y que trabaja en un centro de salud o consultorio privado cercano al domicilio del niño.

Este pediatra de cabecera controla al niño semanalmente, evalúa que el crecimiento es adecuado y a los 15 días lo remite al hospital de segundo nivel de atención, a 50 km del domicilio, donde puede realizar el control oftalmológico y cardiológico.

En esta evaluación cardiológica se considera necesario realizar nueva ecocardiografía y consulta con cirugía cardiovascular. Se refiere al niño al hospital pediátrico de la ciudad capital donde se decide su operación. Una vez recuperado, se refiere nuevamente a su pediatra de cabecera el que continuará con los controles clínicos del niño, coordinando sus derivaciones al segundo o tercer nivel de complejidad cuando es necesario.

Personal

El personal necesario para el seguimiento de los recién nacidos de riesgo debe adecuarse al nivel de complejidad y a los recursos en que se realiza la atención:

En el primer nivel de atención será necesario un médico, preferentemente pediatra, una enfermera y personal administrativo. Este equipo mínimo debe conocer la historia perinatal y neonatal del niño, cumplir las sugerencias y citaciones del equipo tratante inicial, ser capaz de detectar problemas vinculares, socioambientales y de salud del niño, evolucionar la historia clínica y completar registros de derivación. Es el responsable principal del niño.

En el segundo nivel de atención el médico debe ser un pediatra asistido por enfermera y personal administrativo y en coordinación con los especialistas básicos (neurólogo, cardiólogo) y profesionales de otras disciplinas (trabajador social, psicólogo).

En el tercer y cuarto nivel de atención idealmente debe existir el equipo completo capaz de resolver las problemáticas del niño y su familia (psicólogos, psicopedagogos, foniatras, fisioterapeutas, rehabilitadores, oftalmólogos, cirujanos, anestesistas, etc.).

Todo el equipo, cualquiera sea el nivel de pertenencia, debe estar compenetrado con la situación especial de estos niños y sus familias, de sus riesgos elevados y, como se mencionara anteriormente, responsable de una ALTA CALIDAD EN LA 16 ATENCION, con trato personalizado, cuidadoso en las referencias y contrarreferencias tan frecuentes en estos pacientes, manteniendo respeto a los integrantes de otros niveles de atención.

Es común que la familia no quiera abandonar al primer equipo tratante o que éste tampoco quiera referir al niño a otro equipo. El pediatra de cabecera puede sentirse desvalorizado por el equipo más especializado o éste desvalorizar a aquél. Por lo tanto, siempre se debe evaluar cuidadosamente lo más conveniente para el niño y su familia (lugar de vivienda, situaciones laborales, costo de traslados, posibilidades de interconsultas) antes de iniciar una referencia o contrarreferencia del paciente, pero una vez tomada la decisión deben respetarse (o discutirlas en forma directa y nunca a través de la familia del niño) las decisiones de los demás equipos intervinientes.

Planta física, equipamiento y suministros

En el primer nivel de atención, la planta física debe contar con: temperatura adecuada, ventilación, sala de espera con asientos suficientes, consultorios, lavatorios, sala de enfermería, vacunatorio (propio o disponible en forma cercana).

El equipamiento consiste en: balanza, pediómetro, cinta métrica, tablas de crecimiento para niños de término y prematuros, tablas de tensión arterial, tensiómetro con manguitos adecuados, nebulizador, tubo de oxígeno, cestos de residuos, ficheros, camillas amplias (que permitan evaluar actividad espontánea de los niños), escritorios, sillas suficientes para sala de espera y consultorios (incluyendo para varios familiares y médico), computadora personal (PC) o acceso facilitado a su uso.

Los suministros serán básicos: zaleas, algodón, gasas, antisépticos, termómetros, agujas, jeringas, medicamentos básicos, elementos de limpieza, formularios (historias clínicas, fichas), elementos de valoración neuromadurativa elementales, diskettes para PC, papel.

En los niveles de mayor complejidad deberán agregarse, a los elementos de planta física, equipamiento y suministros indispensables, aquellos necesarios para ofrecer:

• Diagnóstico por imágenes: radiología, ecografía, ecocardiografía.

• Determinaciones de laboratorio básicas y complejas.

• Potenciales evocados auditivos de tronco y visuales.

• Electroencefalografía, electrocardiografía.

• Oftalmología.

• Fonoaudiología.

• Neurología pediátrica.

• Genética.

• Cirugía y Traumatología.

• Psicología.

• Estimulación e intervenciones tempranas.

• Rehabilitación kinésica: motora, respiratoria, auditiva, visual.

• Evaluación del desarrollo psicomotor.

• Servicio Social.

Sistemas de registro:

Todo niño que ingresa en un programa de seguimiento a largo plazo debe contar con varios sistemas de registro para distintos destinatarios:

1. Para la familia:

Sería útil contar con una Libreta de Salud (Ver Anexo Nº 2) que identifique al niño como integrante del Programa, que lo acompañe mientras esté incluido en él y que deberá presentar cada vez que sea atendido. De no contarse con esta Libreta, puede reemplazarse por un simple cuaderno. La mayoría de las provincias cuentan con Libretas Sanitarias iguales para todos los niños pero con espacio insuficiente para los niños de riesgo. Sólo la Provincia de Neuquén cuenta con una Libreta especial para niños y niñas de riesgo.

Los datos mínimos que deben constar son los siguientes:

• Datos personales del niño y su familia, número de historia clínica del lugar de nacimiento y del consultorio de seguimiento de cabecera (si fueran diferentes), direcciones y teléfonos.

• Resumen de la historia clínica perinatal y neonatal.

• Nombre y otros datos del Pediatra de Cabecera: días y horarios de atención, domicilio, teléfono.

• Controles clínicos, fecha, edad cronológica, edad corregida, datos antropométricos, tipos de alimentación, indicaciones y observaciones. Fecha de próximas citaciones.

• Vacunas • Evaluaciones especiales con fecha e informe abreviado y fecha de próxima citación.

2. Para el centro de seguimiento

Historia clínica:

(Ver Anexo Nº 3) Cada Centro está habituado a usar su propia historia clínica, sin embargo es fundamental unificar instrumentos en todo el país, o por lo menos en cada provincia. La de estos niños debe contener mínimamente la siguiente información:

• Epicrisis neonatal.

• Datos del niño y su familia, nombres, números de documentos, direcciones, teléfono (propio o de algún familiar, vecino, etc.).

• Datos socioeconómicos básicos (tipo de vivienda, nivel de instrucción de los padres, antecedentes familiares de importancia, nivel de ingresos, obra social, convivientes, riesgo ambiental, etc.).

• Registro de consultas pediátricas, antropometría, alimentación, vacunas, intercurrencias.

• Resultado de evaluaciones especiales y fecha de la próxima citación

• Resumen de reinternaciones (si las hubiera) con fecha e institución.

• Otros datos relevantes.

A los efectos de facilitar la atención del niño y su familia y la recopilación de datos, las estructuras y formulación de la Historia Clínica deben corresponderse con la Libreta de Salud.

Fichas de Control de Concurrencia: Es imprescindible el control de la concurrencia de los niños a las citaciones. Para ello se requiere la implementación de algún tipo de registro de asistencia a los controles pediátricos y a las evaluaciones periódicas especiales. Puede ser de utilidad la confección de una ficha para cada paciente, ordenada por número de historia clínica donde conste el nombre, dirección, teléfono, nombre de los padres y donde se registran las fechas de concurrencia al consultorio.

Organización de turnos de atención: Es ideal que los niños asistan a los controles con turnos programados con día y horario, los mismos pueden brindarse en forma manual o computarizada.

Sistema Informático

Sería ideal contar con un Sistema Informático que permita registrar todos los datos de estos niños para estudios posteriores, igual para todo el país.

El sistema informático SEGUIM es una base de datos creada por el grupo de pediatras de la Subcomisión de Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo de la SAP, con el apoyo técnico de la Fundación EPSON.

Persigue fundamentalmente el objetivo de constituirse en una base de datos que permita obtener información sobre distintos aspectos del seguimiento de recién nacidos de alto riesgo en el ámbito nacional o regional sin dejar de ser una herramienta útil para el operador.

Para tal fin esta basada en un idioma informático único donde cada patología está definida de antemano bajo una misma terminología (ej. Grados de ROP), con un margen lógico para que cada operador pueda acotar y adjuntar notas personales.

Puede elaborar estadísticas básicas en forma preestablecida y otras más complejas que dependerán en su creación de la pericia del operador.

Confecciona gráficos y listados y permite imprimir reportes individuales por pacientes. Su uso es simple.

Tiene bajos requerimientos de software (funciona en computadoras 286, con monitor color o blanco y negro, con teclado y "mouse").

Existen dos instructivos para su uso, uno simplificado, una grilla de recolección de datos, y un manual del usuario completo que se puede solicitar en la SAP.

La carga de datos puede hacerse directamente en el consultorio mientras se controla al paciente ahorrando tiempo y evitando olvidos posteriores gracias a que no necesita contar con equipos de alto requerimiento técnico para su uso, ya que cuenta con una clave de ingreso que da seguridad a la información.

Esta disponible para todos aquellos que quieran utilizarla para fines estadísticos propios o grupales. Su utilidad deberá validarse con un uso más extendido.

Deserción: Estrategias para su disminución

Uno de los problemas más difíciles de solucionar durante el seguimiento a largo plazo es la falta de concurrencia regular de los pacientes a los controles médicos. La deserción no sólo representa una dificultad para los niños, que no serán controlados adecuadamente (que suman a su riesgo biológico y ambiental, el de la falta de control), sino también para extraer conclusiones válidas de los programas de seguimiento, aplicables a toda la población. En este caso la deserción debe ser menor al 20%.

Algunos servicios han confeccionado programas de computación sencillos en los cuales, según la periodicidad de los controles, determinada para cada edad, es posible detectar fácil y rápidamente a aquellos niños que no han concurrido a por lo menos dos controles de los esperados.

Estrategias para disminuir la deserción:

a) Concientizar a los padreas o cuidadores del niño de la necesidad de cumplir con todos los controles. La familia debe ser responsable de los mismos y debe saber que tiene un niño que ha tenido un evento perinatal que lo convierte en sujeto de una vigilancia especial para realizar prevención y detectar precozmente anomalías si las hubiere y así realizar el tratamiento.

b) Contar con apoyo del Servicio Social para realizar encuesta social y de ser posible visita domiciliaria, búsqueda de los niños que no concurren a los controles –directamente en su domicilio–, llamados telefónicos para recordar turnos, etc.

c) Alta dirigida, con miembros del equipo de seguimiento si éste se realizara en la misma Institución, o sino derivación personalizada al centro de seguimiento (nombre de la persona que se hará cargo del mismo, días de atención, dirección del centro).

d) Gestionar la obtención de pases o el dinero para los pasajes necesarios para asistir a los controles de seguimiento (empresas de transporte público, municipios, cooperadoras)

e) Facilitar a los cuidadores del niño los medicamentos necesarios (vitaminas, minerales, etc.) y fórmulas lácteas si están indicadas.

f) Utilización de programas sencillos para detectar rápidamente a los niños que no concurren a los controles, citándolos por correo, teléfono o visita domiciliaria.

Planificación del alta. Plan de visitas.

Las familias, con el alta de su hijo luego de una larga internación, siente en general mucha ansiedad respecto al rol que recae sobre ellas como cuidadoras.

Que un niño se vaya de alta de una terapia intensiva, no quiere decir que su recuperación sea total.

Un alta exitosa (de la terapia intensiva a la unidad de cuidados intermedios, o de ésta a la casa) será aquella que se realice en forma pausada, sin dejar de cuidar en forma abrupta al bebé y su familia.

Todos los pacientes y sus padres necesitan tiempo, preparación y apoyo médico y emocional cuando pasan de una unidad a otra o cuando se van de alta.

Planeamiento del alta

El equipo de seguimiento, si aún no conoce al paciente y su familia, hará entonces su admisión. Se identificarán los problemas o necesidades que requieran un planeamiento, intervención, consejería o seguimiento especial. Se reunirá con los padres y el bebé en distintas oportunidades para hablar de los cuidados que el niño requerirá en el lugar de transición (como es la internación conjunta con la que algunos centros cuentan) o en sus domicilios. Si fuera posible y según lo considere cada servicio, se invitará a los padres a participar en algunos cuidados, como puede ser el suministro de vitaminas, cambios de ropa del bebé y de la cuna, algunos días previos al alta.

Estos encuentros deberán incluir:

• Signos y síntomas de estrés en los bebés, para que sus padres o cuidadores puedan intervenir, modificando la estimulación. La capacidad para tolerar las interacciones aumenta en duración y frecuencia, a medida que el bebé madura. Algunos síntomas de estrés son: el niño trata de evitar el contacto ojo a ojo, bosteza, arquea el cuerpo, se protege la cara, aparecen náuseas, estornuda, refunfuña, regurgita, llora sin causa aparente, aparecen apneas y bradicardia. Para prevenir la sobreestimulación o calmar a un niño que muestra éstos signos se sugiere minimizar la estimulación del medio ambiente, disminuyendo la cantidad de luz y/o de ruido, interactuar con el bebé de una sola manera, como puede ser hablarle suavemente, mecerlo, presentarle un estímulo visual, pero no todos al mismo tiempo; interrumpir la interacción con el bebé estresado y reiniciar la estimulación paulatinamente y con una intensidad baja.

• Algunas posiciones pueden favorecer el desarrollo de los bebés, evitar la incorporación de patrones patológicos y a la vez maximizar los momentos de interacción. Ej. mantener las piernas y los brazos del bebé juntos al cuerpo cuando se lo da vuelta o cambia de posiciones, utilizar movimientos suaves y lentos cuando se lo mueve, evitar los movimientos o ruidos que produzcan reflejo de Moro, utilizar rollos de toalla para proporcionarle una postura en flexión llevando los miembros a la línea media, cuando está en la posición supina, utilizar una sabanita para envolverlo.

También se tendrá en cuenta la correcta posición para dormir (boca arriba o eventualmente de costado) y así disminuir el riesgo de muerte súbita.

• Algunas formas sencillas pero necesarias para controlar infecciones como son el correcto lavado de manos, el alejamiento de las personas con enfermedades infecciosas sospechadas o conocidas, a no ser que esto se dé en algunos de los padres, para lo cual se tomarán las medidas de acuerdo a cada caso en particular y según lo consideren los profesionales tratantes. En caso de tener que concurrir a guardería (situación no aconsejable por el mayor riesgo de adquirir infecciones), medidas necesarias para disminuir el riesgo de infección en estos niños.

Calendario de vacunas y, si fuera necesario, vacuna antigripal a convivientes.

• Manejo de las distintas medicaciones, fórmulas o dietas especiales aclarando en forma escrita dosis, horarios, formas, vías de administración y tiempo de duración, así también los efectos colaterales que pudieran aparecer

Utilización de los distintos accesorios como pueden ser la cánula nasal y el suministro de oxígeno, el cuidado de ostomías, la colocación de sondas naso u orogástricas, la utilización de monitores.

• Signos y síntomas frecuentes que pudieran aparecer, y la conducta a seguir.

Por ejemplo, temperatura axilar mayor de 37 o menor de 36 grados centígrados, apneas, cambios en los hábitos evacuatorios, dificultad respiratoria alta y/o baja, hernias inguinales, regurgitaciones.

• Adónde dirigirse, y/o con quién o quiénes comunicarse en caso de dudas o urgencias. Anotar nombres, apellidos, teléfonos y direcciones.

• Considerar la posibilidad de que los padres o cuidadores reciban un curso de resucitación cardiopulmonar. De no realizarse en la institución desde donde el niño es dado de alta, recomendar algún lugar responsable adonde dirigirse.

Se explicará claramente en qué consiste el seguimiento de niños de alto riesgo, quiénes componen el equipo, dónde y en qué horarios atienden, cómo se complementa la labor con el pediatra de cabecera y los costos que esto acarrea (si los hubiere). Hay instituciones que no cuentan con esta modalidad de trabajo y en estos casos será conveniente derivar a las familias y sus niños a cualquier centro reconocido, lo más cercano al lugar donde residan, para que sean seguidos.

Criterios para el alta institucional

• Padres en el mejor estado físico y emocional que pueda lograrse, si es necesario con ayuda o apoyo de terceros (médicos/as, psicólogas/os, abuelos, etc.).

• Peso del niño mayor de 2000 g. Aumento de peso estable durante los últimos 5 días de internación.

• Adecuado ingreso calórico preferentemente por succión (corroborar una adecuada succióndeglución), si no se logra esta forma de alimentación, considerar sonda nasogástrica como puede suceder en algunos pacientes con displasia broncopulmonar o en aquéllos con disfunción motora.

• Estabilidad en la temperatura corporal del bebé vestido, fuera de la incubadora y con 21 a 23 ºC ambiental.

• Estabilidad respiratoria y, en lo posible, siete días libre de apneas.

• Exámenes complementarios actualizados en la sala de pre-alta, para de esta manera corroborar si existe algún área que requiere mayor atención, sugiriéndose los siguientes:

Examen oftalmológico, audiológico, screening para raquitismo, hemograma completo con recuento de reticulocitos, dosajes de distintas drogas, electrocardiograma en el caso de enfermedad pulmonar crónica en aquellos pacientes que pudieran desarrollar un cor pulmonare, ecografía cerebral.

• Hematocrito no menor de 25%.

Es recomendable que estas familias puedan llevarse un resumen de historia clínica para ellos y otro para el pediatra de cabecera.

Se sugiere un Modelo de Epicrisis que figura en Anexo Nº 4.

Cuidados especiales

Hay un grupo de pacientes que tendrán un cuidado especial al irse de alta. Es durante la internación un buen momento para realizar la o las derivaciones que estos bebés pudieran necesitar. Se incluyen a aquellos niños que requieren algún tipo de rehabilitación, tratamiento o apoyo, como pueden ser los pacientes con trastornos en la succión-deglución, disfunciones motoras, cirugías por realizarse, o aquéllos con problemas sociales o en los que convendría reforzar el vínculo madre-hijo.

Bibliografía

American Academy of Pediatrics, The American College of Obstetricians and Gynecologists. Guidelines for Perinatal Care. 4th. Edition, Washington, AAP/ACOG, 1997

Azrilevich E, Perasso V. Normas de Seguimiento ambulatorio del niño con bajo peso al nacer, menor de 2500 g. Neuquén, Subsecretaría de Salud, Provincia de Neuquén, 1995.

Comité de Estudios Feto Neonatales, Organización de un programa de Seguimiento para niños egresados de las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Buenos Aires, Sociedad Argentina de Pediatría, 1993.

Comité de Estudios Feto-Neonatales. Organización de un Programa de Seguimiento para Niños Egresados de las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) En Criterios de Diagnóstico y Tratamiento. Tomo 2, Buenos Aires, Sociedad Argentina de Pediatría, 1995

Mercer R., Darwiche S. Conceptos teóricos del trabajo en red (mimeo). Programa Materno Infantil. Ministerio de Salud. Provincia de Buenos Aires, 1997.

Miravet M. Redes de Servicios para el seguimiento de los recién nacidos de riesgo de Córdoba. Red SE.RE.NAR. Córdoba, Departamento de Maternidad e Infancia, Ministerio de Salud y Seguridad Social, 1997.

Saigal S., Rosenbaum P., Hoult L. et al. Conceptual and Methodological Issues in Assessing Health- Related Quality of Life in Children and Adolescents: Ilustration from Studies of Extremely Low Birthweight Survivors; en Edit. Drota D. Measuring Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents. London, Lawrence Erlvbaum, 1998: 151-169.

Starfield B. Primary Care. Ambulatory Care Management, 193, 16: 27-37

The Infant Health and Development Program. Enhancing the Outcomes of Low-Birth-Weigth, Premature Infants. JAMA, 263:3035-3042, 1990. U.S. Preventive Service Task Force. Guide to Clinical Preventive Services. 2ª. Ed. Baltimore, Williams & Wilkins, 1996.

Valverde R. Seguimiento de Prematuros. PRONAP 95, Módulo 2. Buenos Aires, Sociedad Argentina de Pediatría, 1995.