CAPITULO 6

Cristina Couceiro, Alcira Escandar, Luis Novali, Vilma Oreiro, Iris Schapira, Liliana Santín, Luis Somaruga, Mercedes Zarlenga.

La frecuencia de anomalías del neurodesarrollo es mayor en los RN de riesgo que en el resto de la población infantil. Las injurias hipóxicas que las ocasionan pueden ocurrir durante la gestación, en el parto o luego, en el período neonatal. En este último caso, pueden ser secundarios tanto a la enfermedad neonatal como al requerimiento terapéutico de las mismas.

Algunas de las alteraciones neuromadurativas que las expresan pueden ser modificadas con intervenciones precoces. El desarrollo de estos niños también esta sujeto a otras injurias tales como el entorno sensorial hostil de las unidades de cuidado intensivo neonatal y la demora en el establecimiento de un vínculo madre-hijo adecuado. Estas últimas condicionan anomalías que pueden ser transitorias cuando son reconocidas y modificadas oportunamente.

Finalmente la inmadurez propia del sistema nervioso de un niño prematuro condiciona diferencias en su evolución neuromadurativa, aun en ausencia de lesiones. El pediatra que controla a los niños de alto riesgo debe manejar estas variables y tener como premisa básica la búsqueda permanente de la normalidad para intervenir oportunamente cuando el paciente se aleje de la misma.

El tipo de lesión neurológica que estos niños presentan varía según el mecanismo productor de la injuria (hipoxiaisquemia) y el grado de madurez del SNC en desarrollo sobre el cual se instalan. Los niños prematuros que tienen hemorragias de distinta cuantía; las desarrollan en la matriz germinativa; área sumamente vascularizada adyacente a los ventrículos cerebrales, que aloja a las neuronas que luego migrarán hacia la corteza cerebral y también a las principales vías nerviosas motoras. Estas pueden asociarse con hidrocefalia post-hemorrágica que requiera o no de derivación ventrículoperitoneal.

Estos pacientes pueden presentar a largo plazo secuelas variables, desde anomalías transitorias del tono muscular hasta cuadriplejías espásticas:

Enfermedad Motora de Origen Cerebral. (EMOC, según la Dra. Köng).

El hallazgo de EMOC nos habla en sí mismo de estos eventos perinatales. Entendiendo como EMOC a un grupo de trastornos motores secundarios a la injuria de un sistema nervioso en desarrollo y en ausencia de enfermedad neurológica progresiva. (EMOC:

cuadro clínico definido, posible de ser diagnosticado inequívocamente alrededor de los 2 años o antes y conocido comúnmente como parálisis cerebral).

El mecanismo de hipoxia-isquemia de la encefalopatía neonatal puede incluir cualquier parte del SNC; no obstante, se han observado varios patrones topográficos de afección, dependientes de la naturaleza de la lesión y de la edad gestacional al momento de ésta.

1) Necrosis neuronal selectiva:

Se presenta con más frecuencia en el RN de término aunque no de manera excluyente.

Se manifiesta como convulsiones, apnea e hipotonía.

2) Status Marmorata:

Es más frecuente en el RN de término. Afecta ganglios basales y tálamo, ocasionando necrosis neuronal con gliosis e hipermielinización posterior a la injuria, lo cual da un aspecto marmóreo a la lesión. Se manifiesta como lesión extrapiramidal (corea, atetosis, distonía).

3) Lesión cerebral parasagital:

Es la más común en el RN de término e incluye necrosis cortical y afección de la sustancia blanca subyacente. Abarca las áreas parasagital y superomedial de las convexidades, con mayor afectación de regiones posteriores que anteriores. Esto último ocasiona cuadriparesia espástica, con mayor compromiso de la cintura escapular que la pelviana.

4) Leucomalacia periventricular:

Representa la principal lesión isquémica del prematuro, aunque puede ser observada en el niño de término. La necrosis de la sustancia blanca periventricular es dorsolateral con respecto a los ventrículos laterales y ocurre más a menudo al nivel de:

• Radiación occipital adyacente al trígono de los ventrículos laterales.

• Agujero de Monro.

• A distancia de la isquemia original.

Su expresión más frecuente es la diplejía espástica

5) Lesión cerebral isquémica focal y difusa: es más frecuente en el RN de término. Tiene distribución vascular (el territorio de la arteria cerebral media izquierda se ve comprometido con mayor frecuencia). Suelen ser lesiones trombóticas, embólicas o ambas. El pronóstico es favorable aunque suelen expresarse como déficit motores focales, epilepsia o trastornos cognitivos.

Tanto el prematuro como el niño de término pueden presentar lesiones sensoriales de diversa índole, con relación a múltiples eventos perinatales: asfixia, acidosis, hiperbilirrubinemia, trauma acústico, medicaciones ototóxicas. La retinopatía del prematuro representa una agresión más en el desarrollo visual de estos niños.

La extensión y calidad de las lesiones que muestran los estudios por imágenes tienen correlación estadística con la evolución futura del niño, pero no permiten hacer pronóstico con un paciente individual. Los médicos que realizamos seguimiento longitudinal hemos visto:

a) Secuelas neuromotoras en niños con estudios por imágenes inicialmente normales.

b) Niños con lesiones extensas libres de anomalías motoras o discapacidades groseras.

c) Trastornos del tono muscular severos que se resuelven espontáneamente en los primeros 12 a 18 meses de vida.

d) Niños que con examen normal a las 40 semanas luego presentan anomalías progresivas permanentes.

Las lesiones neurológicas tienen más posibilidades de recuperación cuando se establecen en un sistema inmaduro, pues en los primeros meses de la vida la plasticidad y la dinámica del cerebro son mayores. La intervención terapéutica precoz permite desarrollar la máxima potencialidad de cada niño, destacándose la influencia del medio ambiente.

EVALUACION DE LOS NIÑOS MENORES DE 2 AÑOS

¿Cuándo y qué evaluar?

El examen neurológico que se realiza durante la internación una vez que el niño está clínicamente estable, permite confirmar o no el cálculo inicial de edad gestacional sobre la base de la evolución de los reflejos, el tono muscular y la aparición de la succión deglución. También permite evaluar qué impacto tuvieron los acontecimientos neonatales.

Este examen, sumado a la lectura minuciosa de la historia clínica del paciente, permite establecer un perfil de riesgo prealta sumamente útil para el seguimiento. (Ej.: control clínico y ecográfico seriado para descartar hidrocefalia posthemorrágica; búsqueda de hipoacusia en el prematuro con acidosis e hiperbilirrubinemia en valores de riesgo).

La primera evaluación luego del alta conviene realizarla después de un período de cuatro semanas en el hogar, lo cual permite al niño y su familia recuperarse del estrés que acarreó la enfermedad y sus tratamientos. Generalmente esto coincide con el alcance de las 40 semanas de edad postconcepcional o término.

Este período también es válido para el recién nacido de término que requirió cuidados intensivos.

El control de la condición neurológica debe ser secuencial. Se recomienda valorarla en cada consulta con atención especial a los 3, 6, 9 y 12 meses de edad corregida; a los 18 y 24 meses durante el segundo año y luego anual hasta el ingreso escolar. La utilización de las mismas herramientas en cada evaluación permite sacar conclusiones más precisas sobre la dinámica de la evolución a través del tiempo.

La evaluación neuromadurativa debe apoyarse en la interpretación de los siguientes item:

• Adecuada valoración de la edad gestacional al nacer.

• Conocimiento minucioso de los acontecimientos perinatales.

• Evaluación del tono pasivo y activo.

• Evaluación de los reflejos arcaicos y de los demás reflejos.

• Evaluación de las reacciones posturales y equilibratorias.

• Evaluación de las adquisiciones psicomotoras (escalas de desarrollo psicomotor).

Contar con un dato fidedigno sobre la edad gestacional al nacer es imprescindible, para poder calcular correctamente la edad corregida. Las evaluaciones neurológicas y psicomotoras deben realizarse considerando edad corregida.

Esta última se calcula restando 40 a la edad postconcepcional. La edad post concepcional, se obtiene, al sumar el tiempo de vida post natal en semanas y la edad gestacional al nacer.

La interrelación de los datos que surjan de cada una de estas evaluaciones, nos permitirá decidir si la evolución de nuestro pequeño paciente es adecuada o si existen desviaciones de la normalidad.

Al alta:

• Corroborar el cálculo inicial de Edad Gestacional (EG).

• Ver el impacto de las enfermedades padecidas sobre el examen neurológico

• Evaluar la capacidad del niño para organizar sus funciones vitales básicas: patrones de sueño, madurez de la succión-deglución, tipo de demanda alimentaria (espontánea, inducida, reglada), respuesta ante la estimulación ambiental (conducta de aislamiento, de rechazo, o de irritabilidad), calidad del llanto.

• Determinar el tipo de interacción con la madre.

• Evaluar la secuencia de: ecografías, fondo de ojos (FO), y pruebas de audición, considerando a qué Edad Post Concepcional (EPC) se realizaron los estudios y su correlación, con los eventos perinatales y los datos positivos del examen físico.

• Solicitar los estudios que deban ser repetidos hasta llegar a conclusión diagnóstica definitiva (ecografía cerebral, fondo de ojo, evaluación de audición).

• Estos datos, más los que arroja el examen físico, se unen para dar una impresión diagnóstica al alta de normalidad, anormalidad o sospecha.

• Derecho a convalecencia: otorgar al niño y a su familia, derecho a la convalecencia. La permanencia en el hogar puede atenuar los efectos del ambiente hostil de la terapia. Aunque se evidencien signos de patología, podemos tomar un compás de espera buscando la adecuación del niño dentro de su núcleo familiar. Es factible que la disminución sustancial de estímulos agresivos (enfermedad, requerimientos terapéuticos, ambientales) modifique e incluso revierta esta condición.

A LAS 40 SEMANAS

Definir impresión diagnóstica, evaluar derivación a especialistas y necesidad de terapias de rehabilitación.

La EMOC es un cuadro clínico definido y posible de ser detectado inequívocamente alrededor de los 2 años de edad.

Comprende a un grupo de trastornos que tienen como común denominador un control anormal de los movimientos de origen motor que ocurren como expresión de una disfunción cerebral de origen precoz, y que afecta a un sistema nervioso central en desarrollo y en ausencia de enfermedad neurológica progresiva.

Puede estar asociada o no a: retardo mental, trastornos sensoriales, epilepsia, trastornos del aprendizaje o emocionales.

La forma más frecuente de EMOC en los prematuros es la diparesia espástica (el sangrado intraventricular compromete las fibras del haz piramidal más cercanas a los ventrículos que son las que corresponden a MMII, —miembros inferiores— de ahí que sean estos los más afectados).

Hay lesiones secuelares en el largo plazo, que corresponden a necrosis isquémicas (infartos cerebrales, porencefalia) las cuales dependiendo de su localización y extensión pueden provocar hemiparesias espásticas, cuadriparesias o en ocasiones lesiones no motoras, que impactarán según el área afectada.

En el niño nacido a término, en cambio, son más frecuentes las lesiones cortico subcorticales parasagitales que comprometen el territorio de las arterias cerebral media y anterior, condicionando cuadriparesia espástica de distinta severidad si son bilaterales, o hemiparesias si son unilaterales. La afectación de miembros superiores (MMSS) es mayor y también la asociación con epilepsia.

Puede clasificarse según:

Variedad topográfica:

· Diplejía

· Cuadriplejía

· Hemiplejía

· Monoplejía

· Triplejía

Variedad clínica:

· Espástica

· Disquinética

· Atáxica

· Mixta

Según la edad de adquisición de marcha independiente

· Moderada: entre los 2 y 3 años

· Severa: entre los 3 y 5 años

· Muy severa: no adquirida a los 5 años.

Conclusión:

La presente normativa ha sido elaborada para facilitar la detección rápida de anomalías neurológicas sutiles.

Los principales objetivos de la detección precoz son el diagnóstico y la intervención tempranas.

Esta intervención temprana o sea en los períodos críticos o ventanas de aprendizaje del S.N.C. es la única posibilidad de un niño en riesgo de desplegar su mayor potencial y alcanzar la mejor calidad de vida posible .

La vigilancia y el control del desarrollo neuromadurativo entre los 2 y 5 años de edad están dirigidos especialmente a la esfera social y a la adquisición del lenguaje más amplio y complejo. En lo social, la autorregulación frente al medio y la interacción con el mismo como por ejemplo compartir juegos con otros niños, con aumento creciente de la autonomía y limitaciones tanto externas como internas que definen la dinámica de estas edades.

Los elementos del desarrollo a evaluar son: la adquisición de una atención selectiva, propiedades del espacio, así como orientación secuencial en el tiempo, el habla y el lenguaje (recibir, almacenar, memoria auditiva y uso expresivo); el desarrollo motor grueso y fino, la habilidad para conceptualizar, abstraer y deducir; para tolerar el estrés, la frustración, manejar su propio cuerpo (esfínteres, equilibrio) y manejar el dolor.

En general, los padres están informados sobre la adquisición de logros de la motricidad gruesa y el lenguaje simple. Pero no de los diferentes estadios del lenguaje y la motricidad fina, es por eso que comúnmente son pasados por alto tanto por ellos como por el pediatra en la consulta de rutina.

Por lo tanto, debemos estar atentos los pediatras en la evaluación de estas áreas del desarrollo, y su correcta y progresiva adquisición; ya que una serie de inaparentes minusvalías no detectadas oportunamente, conducen a dificultades en el desempeño académico y social y en el desarrollo de la personalidad.

El control del neurodesarrollo debe ocupar un lugar relevante dentro de la puericultura, ya que el potencial del niño no es el mismo durante todo el ciclo vital.

Los trastornos del neurodesarrollo durante este período resultan de difícil reconocimiento y un dilema de definir sí dicho retardo en la maduración es una variante de lo normal, el resultado de distorsiones en los vínculos tempranos y déficit de estimulación, o bien responde a una enfermedad que afecta al sistema nervioso.

La información que se brindará a continuación en las tablas sobre el comportamiento de 2 a 5 años, se basa en observaciones de la bibliografía, de niños sanos practicadas en cortes transversales durante un período seleccionado, esto permite confeccionar pautas confiables que describen la edad media y los rangos de adquisición de pautas madurativas. Sin embargo, frente al caso individual, es importante también reconocer la secuencia y tendencia en que se presenta dicha maduración .

Si bien existe en general un paralelismo en la maduración psicomotora de los niños, se pueden encontrar desfasajes en la adquisición de funciones motoras secundarias a afecciones del sistema neuromuscular y no del SNC; pudiendo coexistir con desarrollo cognitivo normal. Por ejemplo la hipotonía con disminución de la fuerza muscular asociado a enfermedades de médula y a los nervios periféricos o al propio músculo.

Por otra parte, existen afecciones del SNC que se manifiestan por retardos en las funciones

cerebrales superiores como lenguaje, comunicación, cognición, inteligencia, o conducta que pueden asociarse a maduraciones normales en el aspecto motor.

Obviamente, fuera de un estudio epidemiológico, ante cada caso cobra mucho valor la confección de su historia clínica familiar y particular, tanto prenatal como peri y posnatal. Sin embargo, hay que tener mucho cuidado con el riesgo de establecer relaciones causales lineales entre un antecedente y la aparición de un síntoma. En este sentido considerar la semiología clínica-neurológica y los antecedentes recabados para realizar una hipótesis diagnóstica, y si es necesario reunir a medios auxiliares e interconsultores para confirmar dicho diagnóstico, evitando los daños que producen en la familia los errores diagnósticos.

· Detectar si se trata de desfasaje en áreas particulares como motricidad, lenguaje, comunicación, intelecto, y si se encuentran más áreas involucradas o existe un retraso madurativo global.

· Resulta fundamental reconocer si se trata de una condición que ocasiona sólo un enlentecimiento en la adquisición de pautas o un deterioro de funciones ya adquiridas.

· Si se pueden identificar las afecciones neuromusculares primarias y ciertas patologías extra neurológicas que a veces presentan manifestaciones en el área de la motricidad. Quedará la diferenciación en 3 grupos de patología del SNC:

· a. Encefalopatías no evolutivas

· b. Encefalopatías progresivas

· c. Trastornos del desarrollo

Es el resultado de la agresión del SNC que se manifiesta en el área de la motricidad (parálisis cerebral o EMOC), de la inteligencia (retardo mental), del lenguaje (afasia o disfasia), con pérdidas sensoriales (sordera o ceguera). Dicho sufrimiento cerebral puede haber ocurrido en el período prenatal, perinatal, posnatal, o incluso estar genéticamenete determinado, pero todas las etiologías tienen en común haber generado lesiones estáticas o secuelares, es decir, no evolutivas.

En general están referidas a errores congénitos del metabolismo o alteraciones estructurales del cerebro sin alteración metabólica aún conocida, que están genéticamente determinados. En estos casos es habitual que el paciente presente un período libre de desarrollo psicomotriz normal o "intervalo libre" y luego aparezcan los signos del deterioro neuropsíquico.

El concepto es en realidad coincidente con el de encefalopatías no evolutivas en cuanto a etiología, pues se admite una base neurológica, pero se diferencia por el hecho de que en general no se encuentran anomalías específicas en los estudios por imágenes, ni en los exámenes neurofisiológicos , ni en las investigaciones neurometabólicas.

Es decir que alguna noxa afecta el cerebro en una etapa del desarrollo provocando un desfasaje en la ulterior adquisición de pautas madurativas sin lesiones macroscópicas ostensibles.

Aquí se ubican los trastornos específicos del aprendizaje (dislexia, disgrafía, discalculia).

Los trastornos del lenguaje (disfasias), los trastornos en habilidades motoras que no llegan a cumplir los criterios de parálisis cerebral (torpeza motora fina y/o gruesa), los trastornos en el área de atención y/o conducta (síndrome hiperkinético o ADD "Desorden de déficit en la atención " y ADHD "trastorno de la atención con hiperactividad"), el autismo infantil y sus variantes que constituyen trastornos profundos del desarrollo de indudable base orgánica.

El conocimiento por parte del pediatra de los rangos normales del neurodesarrollo de los niños le permitirá la detección temprana de una desviación y el planteo de la posible existencia de encefalopatía no progresiva o trastorno del desarrollo. Por eso insistimos en al relevancia de un examen clíniconeurológico cuidadoso. Además, observar el nivel madurativo, la búsqueda de manchas o lesiones orientadoras de enfermedades neurocutáneas, dismorfias, medición del perímetro cefálico para identificar una microcefalia o una desaceleración del crecimiento, detectar asimetrías del tono, motricidad, reflejos, discriminar particulares desviaciones del lenguaje, e incluso categorizar aspectos peculiares de la conducta para reconocer una amplia gama de fenotipos conductales asociados a síndromes específicos con retardo mental. No olvidando los factores relacionados con los vínculos y los estímulos ambientales (nivel socioeconómico, internaciones reiteradas) que pueden estar influyendo en el desarrollo del niño.

¿QUE ES "ESTIMULACION TEMPRANA"?

Montenegro la define como "el conjunto de acciones que proporcionan al niño experiencias necesarias desde el nacimiento para desarrollar al máximo su potencial, a través de personas y objetos en cantidad, calidad y oportunidad adecuadas, en el contexto de situaciones de variada complejidad que generen en el niño un cierto grado de interés y actividad, logrando una relación dinámica con su medio ambiente y un aprendizaje efectivo".

El uso de este término proviene de la literatura anglosajona que habla de "early intervention" o "early stimulation". Se comenzó a emplear para denominar programas de prevención secundaria en niños de riesgo biológico.

Desde hace varios años denominamos "intervención oportuna" a la tarea de evaluación, prevención y detección de trastornos del desarrollo que ejerce el equipo de salud desde la atención ambulatoria, fomentando el máximo desarrollo de las potencialidades individuales de cada niño.

"Estimulación temprana" se utiliza en el tratamiento de niños con patologías del desarrollo ya establecidas, y con una orientación más pedagógica.

"Intervención temprana" se refiere al acompañamiento del desarrollo y terapéutica en bebés con patología probable o ya diagnosticada. Requiere de un profundo conocimiento de neurodesarrollo y experiencia con bebés pequeños.

Según E. Köng, los niños con trastornos del neurodesarrollo que reciben terapéutica temprana (<12 meses) presentan bajo índice de retardo mental.

La incidencia de trastornos del neurodesarrollo disminuye con prevención primaria.

Los programas en bebés de alto riesgo (prevención secundaria) consisten en la identificación e intervención tempranas en niños aparentemente asintomáticos pero con posibles trastornos en su desarrollo, impiden su empeoramiento y sirven como guía anticipada en la prevención de posibles discapacidades neurológicas futuras.

El cuidado y la atención en la manipulación, los cuidados y cambios posturales de lactantes de alto riesgo y/o con anormalidades ya establecidas del tono y la postura pueden mejorar la futura función motora al facilitar la adquisición de patrones de normalidad y/o la supresión de aquéllos anormales (prevención terciaria).

Los niños de alto riesgo deben ser examinados por un equipo interdisciplinario entrenado en la evaluación de su capacidad cognitiva, entendida como su capacidad de aprendizaje, mediante tests diseñados para ello.

¿Cuáles son los niños con riesgo de déficit cognitivo?

Riesgo Biológico:

Prematuros de extremadamente bajo peso de nacimiento: <1250 gr

Prematuros con hemorragia intracraneana (periventricular-intraventricular) que:

Se extiende al parénquima

Produce dilatación ventricular moderada o grave.

Requiere la colocación de válvula de derivación

Prematuros con leucomalacia periventricular.

Niños de termino con asfixia perinatal, con convulsiones en las primeras 24 horas de vida o difíciles de controlar.

Niños pequeños para su edad gestacional, con retraso significativo del crecimiento intrauterino, particularmente el que ocurre precozmente en el embarazo.

Niños con enfermedades crónicas: displasia broncopulmonar, síndrome de intestino corto, etc.

Niños con déficits sensoriales conocidos o sospechados.

Riesgo ambiental:

Niños que crecen en un medio familiar y/o social inadecuado.

Ambos tipos de riesgo pueden darse por separado o conjuntamente en cada paciente y deben ser valorados en cuanto a la importancia que cada uno de ellos puede tener en el desarrollo cognitivo.

Cuando ocurre déficit cognitivo generalmente lo hace como inteligencia globalmente baja, con el antecedente de anomalías transitorias o la presencia de déficit motores permanentes.

En otros casos se producen déeficit de funciones intelectuales específicas con una inteligencia global dentro del rango normal.

El retardo mental aislado no es común en niños de alto riesgo.

Patrones esperables del desarrollo cognitivo en grupos específicos de niños de alto riesgo:

Prematuros de extremadamente bajo peso de nacimiento:

· El riesgo de déficit cognitivo aumenta a medida que desciende el peso de nacimiento.

· Tienen una mayor incidencia de déficit sensoriales; si éstos son sutiles pueden no ser detectados durante los 2 primeros años de vida y contribuir a empobrecer el desarrollo cognitivo.

· Dificultades en la coordinación motora fina: torpeza para tomar objetos o dejarlos, dificultad para el dibujo y finalmente para la escritura manual.

· Alteraciones viso-motoras: algunas veces, al reproducir diseños se observa alterado el componente perceptivo (pobre discriminación visual, faltan elementos del diseño), el componente motor (todos los elementos de los diseños están presentes pero pobremente dibujados), o ambos.

· Procesamiento mas lento de la información auditiva: "hay que decirles las cosas varias veces".

Prematuros con hemorragia endocraneana:

· Puede observarse déficit cognitivo en mas del 50% de los niños muy prematuros con hemorragia intracraneana complicada (Grados: 3 o más).

El patrón más comúnmente observado se observa en niños con hidrocefalia post hemorrágica que requieren la colocación de válvula de derivación. Se caracteriza por:

Hiperverbalización: sobredesarrollo de la capacidad verbal pero con pobre conceptualización y capacidad para resolver problemas verbales.

Dificultad para el dibujo y la escritura manual por la presencia de alteraciones perceptivo – motoras

· Aproximadamente el 50% de los niños de término con asfixia perinatal presentaran algún grado de dificultad en su desarrollo cognitivo, las que se asocian fundamentalmente con la presencia de convulsiones en las primeras 24 horas de vida o convulsiones difíciles de dominar.

· Sarnat y Sarnat desarrollaron un sistema de puntuación que permite clasificar a la encefalopatía hipóxico - isquémica en tres estadios de gravedad creciente. El estadio 3 se asocia a un pronóstico generalmente pobre (muerte o handicap), pero el estadio 2 presenta riesgo moderado de handicap, y el estadio 1 es aún más benigno.

· Algunos niños presentan déficit motor significativo que hace difícil la evaluación de la capacidad cognitiva si no logran desarrollar un sistema de comunicación adecuado, sin embargo es muy probable que lesiones motoras extensas se asocien con daño intelectual.

· Otros niños presentan alteraciones motoras transitorias, retraso en la adquisición de los hitos del desarrollo del lenguaje y finalmente retardo mental leve o moderado.

· Las alteraciones sensoriales sutiles, difíciles de detectar, pueden producir dificultad en el desarrollo intelectual.

Niños con peso de nacimiento muy pequeño para su edad gestacional.

Si se excluyen los niños con anomalías congénitas o infecciones intrauterinas, los niños en los que el enlentecimiento en el crecimiento comenzó antes de las 26 semanas de gestación (armónicamente pequeños en peso, talla, y perímetro cefálico), tienen inteligencia dentro del rango normal, pero pueden presentar déficits perceptivo motores.

Los niños en los que la desnutrición intrauterina se instala cerca del término (talla y perímetro cefálico normales, con peso menor al correspondiente a su edad gestacional), no tienen alteraciones en su desarrollo mental.

Efectuado precozmente el diagnóstico de déficit visual o auditivo, los niños deben ser enviados desde el alta a escuelas especiales, dado que el seguimiento de su desarrollo cognitivo debe ser hecho por alguien entrenado en evaluar niños con limitaciones sensoriales y la intervención temprana y especializada evitará problemas del desarrollo.

Enfermedad crónica significativa

Displasia broncopulmonar.

Se observan alteraciones en el desarrollo motor.

Tempranamente (primer año) se puede observar lentitud en la adquisición de pautas motoras gruesas secundarias a falla en el crecimiento por dificultades en la alimentación y frecuentes reinternaciones por intercurrencias respiratorias.

La motricidad fina puede ser menos refinada y en ciertos casos esto puede prolongarse hasta el tercer año de vida.

Cuando la enfermedad mejora se observa progreso paralelo en el desarrollo. Si se detecta déficit intelectual y este persiste luego de la resolución de la enfermedad, probablemente tendrá origen en otros problemas propios de la prematurez.

Síndrome de intestino corto

Secundario a enterocolitis necrotizante en el prematuro.

El déficit intelectual se asocia a desnutrición y hospitalismo y habitualmente retrograda con la mejoría en estos dos aspectos.

Aspectos claves a tener en cuenta al evaluar el desarrollo cognitivo.

· Debe prestarse especial atención a la evaluación de la integridad del aparato sensorial: una buena visión y audición son imprescindibles para el desarrollo intelectual.

· Debe además evaluarse si: los sistemas sensoriales se integran con el desarrollo motor por ej. fijar la mirada en un objeto, luego intentar tomarlo, y finalmente hacerlo con una adecuada motilidad fina.

· Debe observarse el desarrollo del lenguaje, el que debe ser comprensible al cabo del segundo año. La escala CAT/CLAMS (Clinical Adaptative Test/Clinical Linguistic and Auditory Milestones Scale.- Hoon y col.), ha sido desarrollada para ser utilizada por pediatras en la identificación del retraso cognitivo a través del examen del lenguaje (CLAMS) y de la capacidad viso-motora (CAT), desde el mes hasta los 36 meses. (Ver Anexo Nº 5)

· Cubos y juguetes pueden permitirnos observar actitudes espontáneas de curiosa exploración, de hábil y útil manipulación, calidad y organización del juego.

· Se debe prestar además atención al desarrollo de la capacidad de resolver problemas: imitación de gestos, hallazgo de objetos ocultos, percepción de la relación causa efecto. Estos aspectos están integrados a escalas de uso habitual como la de Rodríguez o TEPSI.

El pediatra deberá enfatizar la evaluación del desarrollo a los 3, 5, 8 y 12 meses durante el primer año de edad corregida.

Aún si el desarrollo es normal es recomendable un examen formal del desarrollo cognitivo mediante tests seleccionados y llevados a cabo por especialistas (Escalas Bayley, Stanford Binet (Terman), McCarthy, WPPSI, WISC-R, Test de integración viso-motora (Beery), WRAT-R). Se sugiere efectuar dichas evaluaciones a los 12 y 18 meses, a los 2 y 1/2 años , a los 4 y 1/2 años y a los 7 años.

En el caso de niños que presentan alteraciones de su desarrollo cognitivo la frecuencia de las valoraciones estará definida por las necesidades de cada caso.

Aptitud escolar:

El pediatra puede ser consultado sobre la aptitud de un niño de alto riesgo para ingresar a la escuela.

Se debe tener en cuenta que la aptitud escolar implica además de una adecuada capacidad intelectual:

Capacidad atencional

Voluntad para cumplir consignas.

Capacidad para inhibir la actividad motora gruesa en clase.

Facilidad para la actividad motora fina.

En la edad preescolar un niño de alto riesgo puede presentar:

1) Un desarrollo normal, con razonable confianza en su futuro intelectual.

2) Déficits significativos, oportunamente evaluados y, en lo posible, tratados, pero que persistirán.

3) Problemas leves del desarrollo: el niño que cumple tareas pero con calidad de ejecución menor que la esperada para su edad, o el niño posee poca capacidad de atención y gran nivel de actividad. Esta situación puede anunciar problemas de aprendizaje o solo deberse a inmadurez. Si se cree en esta última posibilidad, estos niños pueden beneficiarse con la permanencia en jardín de infantes, postergando la entrada a preescolar. En la toma de esta decisión es imprescindible la opinión de la escuela y/o del equipo que ha evaluado al niño durante su seguimiento.

Problemas de aprendizaje.

El aprendizaje es un proceso interactivo complejo que involucra:

Competencia intelectual

Madurez social

Seguridad emocional

Apoyo familiar

Sistema educacional competente

Una de las preocupaciones más precoces e importantes para los padres de un niño de alto riesgo es si su desempeño escolar será adecuado.

Es difícil responder las preguntas tempranas de estos padres sobre el desempeño escolar de sus niños porque:

· Los signos precoces como incoordinación motora fina o poca capacidad de atención no tienen fuerte valor predictivo por sí mismos de problemas posteriores de aprendizaje.

· Los factores sociales o ambientales pueden tener gran influencia.

· Existe gran variación personal: algunos niños aprenden a compensar áreas débiles en el aprendizaje mientras que para otros esa debilidad es insalvable.

Es aconsejable entonces atenerse al comentario del nivel y la calidad de su desempeño presente y a su relación con evaluaciones anteriores.

Para considerar que un niño de alto riesgo tiene problemas de aprendizaje debe poseer inteligencia evaluada como dentro del rango normal pero sus logros académicos formales deben discrepar significativamente con su capacidad.

Los problemas reales de aprendizaje generalmente no pueden ser documentados hasta el segundo o tercer año de educación formal y pueden presentarse en áreas del funcionamiento cognitivo como atención, concentración, memoria, capacidad analítica verbal y no verbal y coordinación visomotora, por lo que se deberá efectuar la consulta psicopedagógica correspondiente.

Los niños sanos son atendidos por un solo profesional, su pediatra, y desarrollan su aprendizaje en colegios comunes.

El tratamiento de un niño con desviaciones del neurodesarrollo significa enfrentarse a una amplia gama de problemas.

Ellos reciben atención de muchos profesionales e interactúan cotidianamente con múltiples terapeutas. Muchos de ellos necesitan para su educación colegios especiales.

Es entonces muy importante que el pediatra a cargo considere como parte de su rol integrar las opiniones y consejos de todos los profesionales que intervienen en el diagnóstico y tratamiento del niño.

También debe conocer todos los niveles en los cuales se puede hacer prevención y tratamiento.

Encarar esta tarea implica buscar la cooperación vital de los padres, trabajar junto a los terapeutas, coordinar, discutir, comparar, elegir las mejores oportunidades para este paciente y su familia.

De esta forma se optimizan los resultados, siendo menor el impacto de la anormalidad y mejor la aceptación de la misma por parte del niño y su familia.

El pediatra debe identificar precozmente los niños en riesgo y referirlos a programas y servicios apropiados. Para ello es necesario que se actualice académicamente y se informe de los recursos con que cuenta su comunidad y los existentes fuera de ella.

Además debe internarse en la familia, para conocer las necesidades y posibilidades de sus miembros. De este modo es probable que logre resultados positivos.

Rehabilitación y habilitación

El término rehabilitación comprende todas aquellas prácticas pensadas para restaurar funciones perdidas a través de una injuria o enfermedad. También todas las estrategias útiles para ayudar al niño y su familia a adecuarse a un nivel de capacidad funcional diferente.

Habilitación incluye el rango de actividades e interacciones que capacitan al niño para desarrollar habilidades nuevas y alcanzar el máximo nivel de función posible dentro de su potencial.

Deficiencia, minusvalía, discapacidad

Creemos que para comprender mejor los distintos niveles en que el pediatra puede actuar es útil aclarar el significado de los términos: deficiencia, minusvalía, y discapacidad.

Deficiencia (deterioro o daño): cualquier anormalidad orgánica o psicológica de una función individual llevada a cabo por una parte del cuerpo como consecuencia de enfermedad.

Discapacidad: cualquier restricción o pérdida (resultante de un deterioro, daño o deficiencia) de una habilidad para desarrollar una actividad en la manera o en el rango considerado "humanamente" normal. Un niño es considerado discapacitado en el desempeño global, si tiene una discapacidad en un área de examen o múltiples daños que causen la pérdida de una función o actividad.

Minusvalía: es una desventaja para un individuo dado, que resulta de un daño o discapacidad, que limita o impide el cumplimiento de un rol normal (dependiendo del sexo, edad y factores socioculturales) para ese individuo. Un niño se considera con minusvalía si tiene una deficiencia en un área de observación o discapacidades múltiples que provocan una desventaja social.

Nos referimos a deficiencia (deterioro o daño): como a una enfermedad o condición de salud específica que afecta a un niño, Ej.: displasia broncopulmonar.

Discapacidad es la limitación funcional resultante de los síntomas de esa enfermedad, Ej. imposibilidad de crecer adecuadamente por trastornos alimentarios que genera su dificultad respiratoria.

Minusvalía, alude a las implicancias sociales o consecuencias de la enfermedad, no poder concurrir a una escuela regular por su oxígeno dependencia.

Se puede apuntar a la intervención en todos los niveles por ejemplo: optimizando el manejo terapéutico del problema pulmonar y ofertando alimentación hipercalórica, así como derivando al paciente en forma precoz para estimulación adecuada o dándole a la madre las pautas necesarias para favorecer el desarrollo psicomotor.

Destacamos la conveniencia de ver a los niños de alto riesgo bajo esta óptica, ya que es muy común que asocien enfermedad con anomalías neuromotoras y retrasos del desarrollo.

TRATAMIENTO

1- Objetivos del tratamiento

El tratamiento de los niños con discapacidad potencial o instalada debe basarse en:

Prevención: iniciar todas las acciones necesarias para evitar la aparición de una patología en los grupos de riesgo conocido.

Por ejemplo: Ofrecer al niño prematuro las experiencias sensorio motrices necesarias para facilitar su neurodesarrollo en condiciones y ritmos similares a los naturales intraútero. (Favorecer posturas en flexión, modular el ingreso de estímulos sensoriales, promover relactación, supervisar y dar apoyo a la intervención de los padres).

Diagnóstico temprano: detección oportuna de condiciones anormales que pueden volverse crónicas.

Por ejemplo: corregir oportunamente y a través de pautas posturales o tratamiento, los trastornos del tono muscular aunque sean transitorios, permite al niño alcanzar logros psicomotores de mejor calidad.

Adecuada elección del tratamiento: dirigido a mejorar las limitaciones funcionales en el momento más propicio para mejorar la evolución del paciente

Por ejemplo: indicar estimulación visual en pacientes con antecedentes de patología oftalmológica, de manera que reciban estímulos sensoriales apropiados en tiempo y forma, evitando la aparición de conductas visuales anormales.

Integración: prevención de las secuelas psicosociales secundarias, promoviendo el mejor nivel de funcionalidad y apuntando al logro del mayor grado de independencia.

Por ejemplo: Tratamientos que puedan desarrollarse en actividades grupales, de manera que el niño y su familia integren y enfrenten su realidad armónicamente y no con resignaciones y resentimiento.

2- ¿Quiénes intervienen en el tratamiento?

La mayoría de los equipos de rehabilitación están integrados por un kinesiólogo, terapista físico, terapista ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogo y psicopedagogo.

Dado que los kinesiólogos, terapistas físicos y ocupacionales a menudo trabajan en forma conjunta con un mismo paciente y que su preparación académica es muy similar a veces se ensamblan las funciones o áreas de competencia de dichos profesionales.

El rol del kinesiólogo/terapista físico es evaluar, prevenir y tratar los trastornos del tono muscular y sus consecuencias asociadas, pues la demora en adquirir las destrezas motoras gruesas necesarias para desplazarse y modificar su entorno, no permitirán sentar las bases para la aparición y el sostén de otras destrezas mucho más refinadas como son las actividades de coordinación fina.

Ej.: una vez lograda una sedestación estable puede el niño pensar en realizar manipulaciones delicadas con sus manos. Esta tarea le resulta imposible si tiene que usarlas para sostenerse o prevenir su caída.

El terapista ocupacional evalúa, previene y trata todos los problemas relacionados con la adquisición y calidad del desarrollo motor fino, la maduración perceptual y cognitiva y los ajustes psicosociales necesarios para que el niño pueda jugar, auto asistirse, aprender y alcanzar una adecuada inserción escolar y social.

El fonoaudiólogo evalúa, previene y trata todos los aspectos de la comunicación humana, como el desarrollo adecuado de la succión deglución que permite una alimentación normal, los problemas del habla (articulación, voz y fluencia), la aparición normal del lenguaje oral y escrito, la audición y si es necesario maneja la implementación de sistemas auxiliares de comunicación.

El rol del psicólogo se centra en controlar la marcha del proceso dinámico de formalización del vínculo madre-hijo, la inscripción del niño como un miembro nuevo de la familia y la forma en que el mismo va tejiendo al crecer su identidad propia, la aceptación por parte del pequeño y su familia de las limitantes que la discapacidad impone y los desafíos que supone su integración a la sociedad.

El psicopedagogo evalúa, previene y trata todos los trastornos relacionados a la aparición de los prerrequisitos para el aprendizaje y las dificultades en el desarrollo del proceso cognitivo.

Todas estas disciplinas utilizan el juego en los niños pequeños como una manera de lograr los objetivos del tratamiento.

También el entrenamiento familiar en las actividades de la vida cotidiana esta dirigido a sostener logros o alcanzar objetivos del tratamiento. Se utilizan para ello ejercicios, el mantenimiento de posiciones adecuadas, el sostén, manejo o modo predeterminado de cargar y movilizar al niño ante situaciones diarias como la alimentación, el baño, el juego y el cambio de pañales o ropa, de modo tal de reforzar patrones de movimiento normal evitando o inhibiendo la aparición de los patológicos.

El equipo de rehabilitación también asesora sobre la necesidad de dispositivos o equipos que mejoren, la adaptación del niño a ciertas actividades (sillas de ruedas, andadores, bastones), provean confort y adecuación para los cuidados diarios (baño, sillas para comer, tamaño de los muebles para la escuela, forma y peso de los utensilios para alimentación) y sobre la necesidad de otras alternativas de tratamiento tales como ortesis, yesos progresivos, medicaciones o cirugías.

3- ¿Quiénes supervisan el tratamiento?

Es responsabilidad del pediatra supervisar la marcha de la rehabilitación y conocer las situaciones que requieran la derivación al neuro-ortopedista.

Si bien la EMOC es una enfermedad no progresiva, el crecimiento del paciente nos enfrenta a situaciones de cambio que pueden conducir a deformidades óseas las cuales perjudican el normal desarrollo osteoarticular y en consecuencia la biomecánica del movimiento.

El examen músculo-esquelético es una parte importantísima de la evaluación de un niño con parálisis cerebral. Debe realizarse de modo sistemático en todas las consultas para diagnosticar a tiempo signos de subluxación de cadera, escoliosis, contracturas, y trastornos de la marcha.

Uno de los objetivos de la rehabilitación kinésica es modificar el tono muscular lo más posible de modo que se adquieran patrones de movimiento más normales y el niño realice su actividad en estas condiciones. La normalización del tono favorece un buen rango de movilidad articular y previene la aparición de contracturas y deformidades.

No siempre se puede conseguir este objetivo; en cuadros graves la espasticidad es muy importante y la terapia física no es suficiente. Otras veces el trabajo físico no ha sido tan intensivo como requiere el paciente y la mejoría es manifiesta corrigiendo esta situación.

El pediatra es el encargado de establecer estas diferencias y determinar si el paciente presenta deformidades ortopédicas o esta en riesgo de tenerlas. Ante la sospecha se realiza la derivación al ortopedista.

Este confirmara los hallazgos del pediatra y juntos decidirán si la marcha del tratamiento es la esperable, si debe intensificarse, o si la espasticidad es tan importante que al tratamiento kinésico, deberían adicionarse otras estrategias terapéuticas como el empleo de ortesis, yesos progresivos, toxina botulínica, cirugía.

4- Alternativas de tratamiento

Se describen a continuación las distintas alternativas de tratamiento que complementan el enfoque tradicional de la rehabilitación:

Ortesis:

Son una amplia gama de accesorios destinados a mejorar la función o evitar una deformidad. Su empleo es mas frecuente en miembros inferiores. Habitualmente se construyen de distintos tipos de material plástico con ajustes de velcro, sobre un molde de yeso efectuado al paciente.

Sus objetivos son: mejorar la alineación articular y por ende la marcha, y prevenir el equino o la pronación.

Suele haber más controversias en cuanto a su utilidad en miembros superiores respecto a tipo, formas y períodos de uso, no obstante se intenta a través de ellas, mejorar la funcionalidad del miembro.

El tiempo de uso y la duración de la ortesis se hará sobre la base del esquema que en conjunto establezca el equipo tratante. Básicamente podemos mencionar el uso nocturno durante el sueño, el uso activo durante el día, o el uso continuo. Es muy importante vigilar que con el crecimiento del niño, el tamaño de la ortesis sea el adecuado ya que de lo contrario, pueden provocar marcas, escoriaciones o lesiones más profundas.

Yesos:

Representan otra opción y su objetivo es el manejo de un miembro espástico para lograr elongación, incremento del rango de movilidad, en actividades con descarga de peso y en definitiva buscando la mayor funcionalidad del miembro. Pueden diseñarse tanto para miembros inferiores como superiores.

Cuando las contracturas están presentes, pueden indicarse en forma seriada, incrementando el rango de movimiento en cada cambio; en estos casos, una vez lograda la elongación, pueden cortarse y emplearse como valvas, en forma intermitente o reemplazarse por una ortesis.

Cuando la espasticidad interfiere de manera más ostensible y se constituye en un obstáculo más severo, se podrá orientar la visión terapéutica hacia otros campos, como el empleo de medicaciones locales (toxina botulínica), intratecales (baclofén) o cirugías (rizotomía dorsal selectiva). Esta es siempre una decisión conjunta de todos los miembros del equipo y con la orientación del ortopedista y neuropediatra.

Toxina botulínica:

La toxina botulínica es otro tipo de medicación, que inyectada por vía intramuscular actúa como bloqueante de la transmisión neuromuscular reduciendo temporariamente la espasticidad, en una zona determinada.

Los efectos de esta medicación aparecen dentro de los 3 días de aplicada y suelen permanecer de 3 a 8 meses, tiempo durante el cual podemos llevar a cabo otras terapias, intensificar las ya existentes o modificarlas, todo dirigido a buscar la elongación tendinosa, reducción de la espasticidad y evitar deformidades o reducir las ya existentes.

Puede darse en inyecciones repetidas, esto no conlleva efectos acumulativos ni permanentes. En ocasiones, suele ser útil previo a una cirugía, para valorar los efectos de la reducción de la espasticidad en un área determinada.

Puede aplicarse sola o combinando su acción con yesos.

Rizotomía dorsal selectiva: es una opción quirúrgica, efectiva, limitada a niños con espasticidad pura y buen control muscular subyacente a la misma. Es un procedimiento irreversible, por lo cual la selección del paciente debe ser minuciosa. Hay ciertos criterios de indicación que deben ser cautelosamente evaluados:

· Espasticidad pura.

· Buen nivel de colaboración por parte del niño y su familia para encarar la posterior tarea de rehabilitación.

· Edad promedio entre los 4 a 6 años.

· Diplejía espástica, con deambulación real o potencial, y hemiplejía o cuadriplejía con probabilidad de marcha.

· Buen nivel intelectual.

Cuando el tono subyacente a la espasticidad es inadecuado, como en situaciones de distonía, la reducción de la espasticidad acarreará mayores dificultades.

Durante el procedimiento, el neurocirujano selecciona las raíces dorsales que brindan información de los MMII, se electroestimulan y si su respuesta es francamente patológica, se seccionan (entre un 20 a 45%), sin interferir con la sensibilidad.

Baclofén:

Esta droga ha sido empleada en el tratamiento de la espasticidad por vía oral, con efectividad limitada y a menudo con efectos indeseables como sedación y mareos. Actualmente se emplea a través de una bomba subcutánea que se implanta mediante cirugía en la región abdominal. Se trata de una pequeña computadora que se programa para que minuto a minuto, dosifique la medicación a través de un catéter intratecal.

El baclofén actúa a nivel espinal, en los receptores GABA presinápticos, conocidos como subtipo B.

El resultado obtenido es la relajación muscular y disminución de la espasticidad.

Las dosis necesarias son pequeñas y los efectos indeseables menores que cuando se utiliza la vía oral. La droga se recarga fácilmente en forma ambulatoria en períodos que van de uno a tres meses.

La elección terapéutica depende de cada caso en particular. Existen enfermos y no enfermedades, por lo tanto, los especialistas y el equipo de rehabilitación deben analizar cuáles son las mejores oportunidades para cada paciente y en qué momento se toman las decisiones. Los niños en su crecimiento nos enfrentan continuamente a situaciones de cambio, a veces podemos ser más expectantes, y otras urge elegir una metodología más invasiva o enérgica.

EQUIPAMIENTOS

Bajo esta denominación se agrupan todos los elementos disponibles para ayudar al niño a realizar con más facilidad las actividades de la vida diaria.

Algunos dispositivos estáticos como los soportes laterales, asientos adaptados y bipedestadores se usan para promover el alineamiento del esqueleto y prevenir las posturas anormales, mejorando la función de miembros superiores o preparando al niño para la marcha independiente.

La bipedestación es útil aun en los no deambuladores ya que esta postura optimiza la función pulmonar, la filtración renal y el tránsito digestivo.

Algunos coches de paseo poseen asientos adaptables a otras funciones como el transporte seguro en auto y como silla para alimentarse.

Los dispositivos de movilidad son múltiples: patinetas, triciclos adaptados, sillas de ruedas, todos le ofrecen al niño la posibilidad de moverse independientemente, explorar su entorno e interactuar socialmente.

La mayoría de las sillas tienen asientos apropiados que brindan la estabilidad y el apoyo necesarios para evitar deformidades posturales y permiten un mejor uso de miembros superiores.

La persona más capacitada para ayudar a la familia en la elección de las sillas es el terapista físico pues es el que conoce que posturas son las que afectan el tono y los reflejos patológicos del niño.Puede además sugerir las adaptaciones necesarias para apoyo de pies, tronco y cabeza.

Es necesario considerar accesorios que brinden al niño independencia en las actividades cotidianas como comer, vestirse, bañarse y jugar.

La posibilidad de adaptar materiales no tiene limites, por ejemplo el mango de los cubiertos puede engrosarse para compensar una prehensión débil.

Estos accesorios siempre deben indicarse considerando, utilidad, costo, estética, seguridad y la motivación del niño para utilizarlo.

CONCLUSIONES

Se aconseja enfocar al niño con parálisis cerebral como un ser con necesidades cambiantes debido a su crecimiento.

Debemos acompañar su crecimiento y desarrollo anticipando las necesidades que surgirán ya que las mismas son conocidas.

El inicio precoz de la rehabilitación kinésica facilita la adquisición de patrones de movimiento más normales y previene la aparición de contracturas y deformidades.

Si la espasticidad es grave se puede intentar toda la gama de recursos para evitar las deformidades osteoarticulares más oportunamente y de ese modo preservar una mayor funcionalidad.

No deben descuidarse los posibles déficit asociados en la visión, y audición pues inicialmente le impiden vincularse con su núcleo inmediato y más tarde conspiran con su posibilidad de aprender.

Deben atenderse adecuadamente las condiciones de salud asociadas tales como bronquitis obstructiva, reflujo, constipación, epilepsia. Evitar reinternaciones implica evitar retrasos en sus terapias.

Los padres deben ser contenidos y apoyados pues son una parte importante del tratamiento, debemos ayudarlos a sentir que ellos pueden cumplir su rol de tales aunque tengan un niño diferente. La aceptación del niño por parte de su familia es vital, si se siente querido en el seno de su hogar será más fácil integrarlo socialmente.

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