Bs. As., 5/12/2003

VISTO el Expediente N° 2002-10.603/03-1 del registro de este Ministerio, y

CONSIDERANDO:

Que por el citado Expediente se tramita la aprobación del documento GUIA DE SEGUIMIENTO DEL RECIEN NACIDO DE RIESGO, elaborada con el objeto de disminuir la morbimortalidad neonatal y mejorar la calidad de vida de los recién nacidos de riesgo luego de su alta de los servicios de salud, contribuyendo a mejorar la calidad del trabajo que se realiza en el campo perinatal sirviendo de base para la revisión de las normas que se aplican en los servicios de salud.

Que esta guía está destinada a los Equipos de Salud interdisciplinarios conformados por médicos generalistas, pediatras, neonatólogos, cirujanos infantiles, traumatólogos, oftalmólogos, neurólogos, cardiólogos, odontólogos, psicólogos, enfermeras, asistentes sociales, nutricionistas, etc. de las Provincias, Municipios y/o Instituciones, tanto Públicas como Privadas, para adaptarlas a cada realidad local y desarrollar las propias Normas de Atención.

Que en su redacción se seleccionaron las mejores evidencias científicas disponibles en la actualidad que deberá complementarse con la adquisición de las mejores destrezas a través de la práctica clínica.

Que la DIRECCION NACIONAL DE SALUD MATERNO INFANTIL ha coordinado el proceso de elaboración de acuerdo con la normativa vigente a través de la Comisión Redactora creada por Resolución de la ex-SECRETARIA DE PROGRAMAS DE SALUD N° 88 de fecha 5 de octubre de 1999 y la Resolución de la ex-SECRETARIA DE ATENCION SANITARIA N° 20 del 20 de mayo de 2000, contando con la participación de las siguientes entidades: SOCIEDAD ARGENTINA DE PEDIATRIA (SAP); HOSPITAL DE PEDIATRIA SAMIC "PROF. DR. JUAN P. GARRAHAN", HOSPITAL MATERNO INFANTIL "RAMON SARDA", HOSPITAL DE NIÑOS SOR MARIA LUDOVICA DE LA PLATA, HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS "JUAN FERNANDEZ", HOSPITAL NACIONAL "PROF. ALEJANDRO POSADAS", HOSPITAL "RAUL LARCADE", HOSPITAL "DIEGO PAROISSIEN", HOSPITAL MATERNO INFANTIL DE SAN ISIDRO - PROVINCIA DE BUENOS AIRES, HOSPITAL "RIVADAVIA" - CIUDAD DE BUENOS AIRES, HOSPITAL "EVA PERON" - PROVINCIA DE BUENOS AIRES. Contando además con el apoyo de valiosos aportes realizados por expertos de reconocido prestigio en la materia y numerosos revisores de documentos preliminares.

Que en el marco de las políticas del MINISTERIO DE SALUD se desarrolla el PROGRAMA NACIONAL DE GARANTIA DE CALIDAD DE LA ATENCION MEDICA, en el cual se agrupan un conjunto de acciones destinadas a asegurar la calidad de las prestaciones en dichos Servicios.

Que entre dichas acciones se encuentran la elaboración de guías de diagnóstico, tratamiento y procedimientos de patologías y normas de organización y funcionamiento de los Servicios de Salud.

Que la SUBSECRETARIA DE POLITICAS, REGULACION Y FISCALIZACION, Coordinadora General del PROGRAMA NACIONAL DE GARANTIA DE CALIDAD DE LA ATENCION MEDICA, la SECRETARIA DE POLITICAS, REGULACION Y RELACIONES SANITARIAS y la SECRETARIA DE PROGRAMAS SANITARIOS han tomado la intervención y avalan su incorporación al PROGRAMA NACIONAL DE GARANTIA DE CALIDAD DE LA ATENCION MEDICA.

Que la DIRECCION DE ASUNTOS JURIDICOS ha tomado la intervención de su competencia.

Que la presente medida se adopta en uso de las atribuciones contenidas por la Ley de Ministerios T.O. 1992, modificada por la Ley N° 25.233.

Por ello,

EL MINISTRO DE SALUD

RESUELVE:

Artículo 1° — Apruébase la GUIA DE SEGUIMIENTO DEL RECIEN NACIDO DE RIESGO, que como Anexo I forma parte integrante de la presente.

Art. 2° — Incorpórase la GUIA DE SEGUIMIENTO DEL RECIEN NACIDO DE RIESGO que se aprueba en el artículo precedente al PROGRAMA NACIONAL DE GARANTIA DE CALIDAD DE LA ATENCION MEDICA.

Art. 3° — Difúndase a través de la Coordinación General del Programa las citadas normas, a fin de asegurar el máximo conocimiento y aplicación de las mismas en el marco de dicho Programa Nacional referido en el artículo 2°.

Art. 4° — Las normas que se aprueban por la presente resolución podrán ser objeto de observación por las Autoridades Sanitarias Jurisdiccionales y por las Entidades Académicas, Universitarias, Científicas de Profesionales dentro del plazo de SESENTA (60) días a partir de la fecha de su publicación en el Boletín Oficial y en caso de no ser observada entrará en vigencia a los NOVENTA (90) días de dicha publicación.

Art. 5° — En el caso que la autoridad jurisdiccional realizara alguna adecuación a la presente guía para su aplicación a nivel de la jurisdicción deberá comunicar a la Coordinación General del Programa dicha adecuación, la que recién entrará en vigencia a los SESENTA (60) días de su registro a nivel nacional a través del acto administrativo correspondiente.

Art. 6° — Agradecer a las entidades participantes Profesionales y Organismos de Cooperación Técnica: SOCIEDAD ARGENTINA DE PEDIATRIA (SAP); HOSPITAL DE PEDIATRIA SAMIC "PROF. DR. JUAN P. GARRAHAN", HOSPITAL MATERNO INFANTIL "RAMON SARDA", HOSPITAL DE NIÑOS SOR MARIA LUDOVICA DE LA PLATA, HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS "JUAN FERNANDEZ", HOSPITAL NACIONAL "PROF. ALEJANDRO POSADAS", HOSPITAL "RAUL LARCADE", HOSPITAL ‘DIEGO PAROISSIEN", HOSPITAL MATERNO INFANTIL DE SAN ISIDRO - PROVINCIA DE BUENOS AIRES, HOSPITAL "RIVADAVIA" - CIUDAD DE BUENOS AIRES, HOSPITAL "EVA PERON" - PROVINCIA DE BUENOS AIRES que han participado en la redacción por la importante colaboración brindada a este Ministerio.

Art. 7° — Comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese. — Ginés M. González García.

GUIA PARA SEGUIMIENTO DE RECIEN NACIDOS DE RIESGO

Unidad Coordinadora Ejecutora de Programas Materno Infantiles y Nutricionales

Noviembre de 2001

COMISION REDACTORA

Creada por Resolución Secretarial Nº 88/1999 y SAS Nº 20/2000

Secretaría

Dra. Celia C. Lomuto

UCEPMIyN

Area "Salud Reproductiva, Materna y Perinatal"

Representantes de:

Sociedad Argentina de Pediatría

Dra. Cristina Boccaccio, Dra. Cecilia Loidl, Dra. Diana Rodríguez

Dra. Liliana Bouzas

Dra. Norma Aspres

Dra. Patricia Climent

Dra. María Teresa Sepúlveda

Dra. Vilma Oreiro

Dra. Liliana Santín

Dra. Alcira Escandar

Dra. Regina Valverde

Dr. Luis Somaruga

Dra. Cristina Couceiro

Consultores expertos en la materia:

Dra. Gabriela Bauer, Hospital Garrahan, Ciudad de Buenos Aires

Dra. Alicia Benítez, Hospital Materno Infantil Ramón Sardá, Ciudad de Buenos Aires

Dr. Carlos Fustiñana, Hospital Italiano, Ciudad de Buenos Aires

Dra. Ana Galindo, Hospital Materno Infantil Ramón Sardá, Ciudad de Buenos Aires

Dr. Alejandro Jenik, Hospital Italiano, Ciudad de Buenos Aires

Dr. Luis Novali, Hospital Garrahan, Ciudad de Buenos Aires

Dra. Marisa Mariani, Sanatorio Sarmiento, Provincia de Buenos Aires

Dra. Marcela Miravet, Coordinadora Red SERENAR, Provincia de Córdoba

Dra. Iris Schapira, Hospital Materno Infantil Ramón Sardá, Ciudad de Buenos Aires

Dra. Mercedes Zarlenga, Hospital Rivadavia, Ciudad de Buenos Aires

El documento preliminar fue revisado, corregido y enriquecido en primera instancia por el Dr. Raúl Mercer, Coordinador de Equipos Técnicos de la Unidad Coordinadora Ejecutora de Programas

Materno Infantiles y Nutricionales.

Posteriormente fue enviado para su revisión a cinco Provincias de distintas regiones

geográficas del país: Córdoba - Centro, Chaco - NEA, Mendoza - Cuyo, Neuquén - Patagonia y Salta - NOA– para recabar la opinión de distintos grupos dedicados al Seguimiento de Recién Nacidos de Riesgo. Sus comentarios fueron discutidos con los autores e incorporados, en su gran mayoría, al documento final.

Los revisores fueron los siguientes:

Unidad Coordinadora Ejecutora de Programas Materno Infantiles y Nutricionales:

Dr. Raúl Mercer

Provincia de Córdoba:

Integrantes del Comité Coordinador de la Red SERENAR

(Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo):

Dra. Marcela Miravet de Defagó (Coordinadora)

Dra. Susana González Prat

Dra. Marta Graciela Romano

Dra. Alicia Simbrón

Lic. en Fonoaudiología Gladys Fernández de Soto

Dr. Víctor Hugo Defagó

Lic. en Psicología Nélida Córdoba

Provincia de Mendoza:

Dr. Héctor Mackern

Dr. Luis Argés

Dr. Francisco Brancatelli

Provincia de Neuquén:

Coordinadoras Provinciales del Programa de seguimiento ambulatorio

del recién nacido de bajo peso al nacer:

Dra. Estela Azrilevich

Dra. Victoria Perasso

Provincia de Salta:

Dr. Mario del Barco

Dra. María de los Angeles Aguirre

Dra. Patricia Sáenz

Dra. Lucrecia Alba Rojas

Dr. Néstor Gutiérrez

Dr. Federico Peruyera

TABLA DE CONTENIDOS

PROLOGO

INTRODUCCION

CAPITULO 1: Organización de un Programa de Seguimiento de RN de Riesgo

Introducción

Objetivos

Población destinataria

Redes de atención

Definición

Requisitos para el trabajo en red

Estructura y proceso

Secuencia operativa

Actividades

Ejemplo de organización:

1. Coordinación General.

2. Primer Nivel de atención

3. Segundo Nivel de atención

4. Tercer Nivel de atención

5. Cuarto Nivel de atención

Personal

Planta física, Equipamiento, Suministros

Sistemas de Registro

Para la Familia

Para el Centro de Seguimiento

Deserción: estrategias para su disminución.

Planificación del alta, plan de visitas

Criterios para el alta institucional

Cuidados especiales

Bibliografía

CAPITULO 2: Aspectos psicosociales familiares

Guía para identificar situaciones de riesgo psicosocial

Período prenatal

Trabajo de parto, parto y postparto

Período de seguimiento

Programa de intervención para familias en riesgo

Intervenciones prenatales

Intervenciones en el trabajo de parto y parto

Intervenciones en el postparto

Intervenciones durante el seguimiento

Bibliografía

CAPITULO 3: Medio ambiente y pautas de crianza

Adecuación del medio ambiente del hogar

Precauciones para disminuir el riesgo de enfermedad respiratoria

Sugerencias sobre pautas de crianza.

Edad corregida

Higiene

Patrones de sueño

Vestimenta

Juegos

Control de esfínteres

Salidas y viajes

Seguridad y prevención de accidentes

Inmunizaciones

Síndrome de Muerte Súbita del Lactante

Bibliografía

CAPITULO 4: Evaluación del crecimiento

Evaluación del estado nutricional al nacer

Valoración de la edad gestacional

Métodos prenatales

Métodos postnatales

Valoración del tamaño al nacer

Cálculo de la edad postmenstrual

Crecimiento postnatal durante la hospitalización

Evaluación del crecimiento postnatal luego del alta

Conclusiones

Bibliografía

CAPITULO 5: Alimentación

Alimentación con leche humana

Relactación

Fórmulas lácteas

Leches de vaca modificadas

Suplementación calórico proteica

Leches de vaca no modificadas

Suplementación con vitaminas y minerales

Calcio y fósforo

Vitamina D

Hierro

Alimentación con semisólidos y sólidos

Bibliografía

CAPITULO 6: Evaluación del neurodesarrollo

Evaluación en niños menores de 2 años

Cuándo y qué evaluar

Al alta

Al cabo del 1er. Trimestre

Al cabo del 2do. Trimestre

Al cabo del 3er. Trimestre

Al cabo del 4to. Trimestre

De los 12 a los 18 meses

De los 18 a los 24 meses

Enfermedad Motora de origen cerebral (EMOC)

Evaluación de niños entre 2 a 5 años

Trastornos del neurodesarrollo

Diagnósticos diferenciales

Encefalopatías no evolutivas

Encefalopatías progresivas

Trastornos del desarrollo

Patrones de comportamiento de 2 a 5 años

Clasificación de población de riesgo

¿Qué es estimulación temprana?

Desarrollo cognitivo en niños de alto riesgo

¿Cuáles son los niños con riesgo en desarrollo cognitivo?

Patrones esperables de desarrollo cognitivo en niños de riesgo

Aspectos clave a tener en cuenta

Rehabilitación

Rehabilitación y habilitación

Deficiencia, minusvalía y discapacidad

Tratamiento

Objetivos

¿Quiénes intervienen?

¿Quiénes supervisan?

Alternativas de tratamiento

Bibliografía de evaluación del neurodesarrollo

Bibliografía de desarrollo cognitivo

Bibliografía de rehabilitación

CAPITULO 7: Trastornos sensoriales

Visión

Métodos de examen ocular para el médico pediatra/generalista

Retinopatía del Prematuro (ROP)

Recomendaciones para la pesquisa

Población a controlar

Seguimiento

Tratamiento, criterios

Bibliografía

Lenguaje

Desarrollo normal

Requisitos neuropsicológicos

Trastornos del lenguaje

Diagnóstico de trastornos del lenguaje

Bibliografía

Audición

Clasificación de las hipoacusias

Factores de riesgo de hipoacusia

Pesquisa de hipoacusia

Métodos de pesquisa

Cuándo realizar la pesquisa

Bibliografía

CAPITULO 8: Patologías habituales

Rehospitalización

Secuelas de Enterocolitis Necrotizante

Estenosis

Síndrome de intestino corto

Alimentación al alta

Manejo del síndrome

Colestasis

Ostomías

Crecimiento

Desarrollo

Controles

Bibliografía

Enfermedad ósea del prematuro

Definición

Incidencia

Etiología

Diagnóstico

Prevención y tratamiento

Manejo práctico

Bibliografía

Eventos de aparente amenaza a la vida (ALTE)

Características del ALTE

Etiopatogenia

Cómo se estudia un niño con ALTE

Tratamientos específicos

Reflujo gastroesofágico

ALTE idiopático o apnea de la infancia

Programa de egreso domiciliario

Monitoreo domiciliario

Bibliografía

Displasia Broncopulmonar

Definición

Etiopatogenia

Fisiopatología

Evolución clínica

Seguimiento

Aspectos a tener en cuenta

Objetivos del seguimiento

Bibliografía

Anemia en el prematuro

Etapas de la eritropoyesis postnatal

Anemia temprana o fisiológica

Fase de recuperación

Anemia tardía o nutricional

Recomendaciones para la administración de Fe en pretérminos

Otras anemias nutricionales

Déficit de Acido Fólico

Déficit de Vitamina B12

Déficit de Vitamina E

Deficiencia de Cobre

Recomendaciones para el seguimiento de la anemia en el recién nacido pretérmino

Luego del alta

Anemia

Transfusión

Bibliografía

CAPITULO 9: Cronograma y resumen de actividades y contenidos de los controles

ANEXOS

1. Mortalidad Infantil según causas y edad de la muerte y peso al nacer

2. Modelo de Libreta de Salud (para la familia)

3. Modelo de Historia Clínica de Seguimiento

4. Modelo de epicrisis al alta

5. Test de evaluación del neurodesarrollo

Algunas definiciones

Criterios para la construcción de instrumentos de evaluación

Algunas pruebas desarrolladas en EE.UU. y Francia

Instrumentos de evaluación elaborados en América Latina

6. Test de Desarrollo Cognitivo CAT/CLAMPS

7. Información para los padres de niños con enfermedad pulmonar crónica que necesitan oxigenoterapia domiciliaria y otros tratamientos.

8. Composición de leche humana, de vaca y fórmulas

Leche humana y fórmulas para prematuros

Leche de vaca y fórmulas predominantes en caseína

Fórmulas lácteas predominante en suero albúmina

Fórmulas lácteas predominantes en caseína

ABREVIATURAS UTILIZADAS

ALTE: evento de aparente amenaza a la vida

ARM: asistencia respiratoria mecánica

BOR: bronquitis obstructiva recidivante

BPEG: bajo peso para edad gestacional

BPN: bajo peso al nacer

Ca: calcio

ClK: cloruro de potasio

CMV: citomegalovirus

CPRS: carga potencial renal de solutos

Cu: cobre

dB: decibeles

DBP: displasia broncopulmonar

DE: desvío estándar

EAB: estado ácido base

ECG: electrocardiograma

ECN: enterocolitis necrotizante

EG: edad gestacional

EMOC: enfermedad motora de origen cerebral

EPC: enfermedad pulmonar crónica

EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica

FA: fosfatasa alcalina

FO: fondo de ojo

FPP: fecha probable de parto

FUM: fecha de última menstruación

Hb: hemoglobina

HI: hernia inguinal

HIV: virus de inmunodeficiencia humana

HP: hipertensión pulmonar

IRA: infecciones respiratorias agudas

K: potasio

Mg: magnesio

MMII: miembros inferiores

MMSS: miembros superiores

Na: sodio

OTD: oxigenoterapia domiciliaria

P: fósforo

PC: perímetro cefálico

PEAT: potenciales evocados auditivos de tronco

PAEG: peso adecuado a edad gestacional

PEV: potenciales evocados visuales

PN: peso al nacer

RCIU: retardo de crecimiento intrauterino

RCP: reanimación cardiopulmonar

RGE: reflujo gastroesofágico

RN: recién nacido

RNPT: recién nacido de pretérmino

RNR: recién nacido de riesgo

ROP: retinopatía del prematuro

Rx: radiografía

SDR: síndrome de dificultad respiratoria

SMSL: síndrome de muerte súbita del lactante

SNC: sistema nervioso central

SNG: sonda nasogástrica

UCIN: unidad de cuidados intensivos neonatales

VSR: virus sincicial respiratorio

PROLOGO

El progreso tecnológico y científico de los últimos años redujo la mortalidad neonatal, aumentando la sobrevida de recién nacidos cada vez de menor peso y con patologías complejas, lo que ha producido un número creciente de niños que requieren seguimiento y/o cuidados especializados a largo plazo, luego de haber sido dados de alta de unidades de cuidados intensivos neonatales, en las que generalmente permanecieron internados mucho tiempo, sometidos a costosísimos y complejos tratamientos que de las más diversas formas involucraron lo orgánico con lo psíquico, tanto del recién nacido como de su familia, creando entre ellos una especial y alterada relación.

Estos mismos niños aún presentan elevadas Tasas de Mortalidad en la Argentina, lo que se corrobora al comprobar que nada menos que el 29 % de la Mortalidad Infantil (menores de un año) está producida por los niños que pesaron menos de 1.500 g al nacer, que son sólo el 1 % de los nacidos vivos. Casi el 50% de esta misma mortalidad está producida por los niños de Bajo Peso al Nacer (menores de 2.500 g), que son el 7 % de todos los nacidos vivos.

La primera causa de las muertes infantiles son las perinatales, responsables de casi la mitad de las mismas, que no sólo afectan el período neonatal, sino que se extienden a todo el primer año de vida (Ver Anexo Nº1). La segunda causa de muerte (20%) son las malformaciones congénitas que también extienden su presencia a lo largo de todo el año de vida y aún más.

Los recién nacidos de riesgo, además, tienen el triple o más de posibilidades de reinternaciones por patologías múltiples y pueden presentar secuelas de difícil tratamiento (ceguera, sordera, parálisis cerebral) que en muchos casos pueden prevenirse con un seguimiento adecuado.

A pesar de la cada vez mayor eficiencia interna de los hospitales en sus unidades de cuidados intensivos neonatales, existe una falta de eficiencia externa por la inexistencia de redes de seguimiento que involucren a todos los niveles de asistencia de la salud: desde atención primaria en el primer nivel hasta llegar a los centros de alta complejidad para resolver los problemas más graves. Esta situación es la responsable de la muerte de muchos niños de riesgo.

La prevención y el tratamiento de las patologías de estos niños requiere el accionar coordinado de equipos multi e interdisciplinarios:

• Médicos: generalistas, pediatras y neonatólogos, cirujanos infantiles, traumatólogos, genetistas, oftalmólogos, neurólogos, cardiólogos, etc.

• Odontólogos, psicólogos, enfermeras, asistentes sociales, nutricionistas, etc.

• Equipos especializados en rehabilitación motora, sensorial y educacional: kinesiólogos, fisioterapeutas, estimuladores, fonoaudiólogos, maestros especializados, psicopedagogos, psicólogos, etc.

Contar con Guías para el Seguimiento de Recién Nacidos de Riesgo, luego de su alta de los

servicios de salud, es imprescindible para disminuir su morbimortalidad y mejorar su calidad de vida, pero también es necesario para auditar la calidad brindada en la atención neonatal y disminuir secuelas orgánicas, psicológicas y afectivas. Dichas secuelas podrían prevenirse, complejos tratamientos del niño y su familia podrían evitarse, con todos los beneficios que esto implica incluyendo los económicos.

Por lo enunciado, se ha convocado a representantes de la Sociedad Argentina de Pediatría y de Hospitales (públicos y privados, nacionales, provinciales y municipales, materno infantiles, pediátricos y generales) que poseen grupos de seguimiento de recién nacidos de riesgo, de reconocida y larga trayectoria, para redactar estas Guías para el Seguimiento de los Recién Nacidos de Riesgo.

Asimismo se ha recabado información de todas las Provincias que cuentan con Programas o Grupos dedicados al seguimiento de estos niños, incorporando a estas Guías muchas de sus actividades o materiales.

Si bien cada Capítulo cuenta con un autor o autores principales, que figuran en el encabezado, todo el material fue consensuado por el conjunto de los autores. El documento preliminar fue revisado, corregido y enriquecido en primera instancia por el Dr. Raúl Mercer, Coordinador de Equipos Técnicos de la Unidad Coordinadora Ejecutora de Programas Materno Infantiles y Nutricionales.

Posteriormente fue enviado para su revisión a cinco provincias de distintas regiones geográficas del país: Córdoba - Centro, Chaco - NEA, Mendoza - Cuyo, Neuquén - Patagonia y Salta - NOA para recabar la opinión de distintos grupos dedicados al Seguimiento de Recién Nacidos de Riesgo. Sus comentarios fueron discutidos con los autores e incorporados, en su gran mayoría, al documento final.

INTRODUCCION

El seguimiento de los recién nacidos de riesgo debe incluirse dentro de los servicios clínicos preventivos cuyas estrategias prioritarias son: consejería (pautas de crianza, lactancia materna, prevención de accidentes) sin dejar de escuchar o indagar las inquietudes de los padres, "screening" o tamizajes (auditivos, visuales, del neurodesarrollo) y de tratamientos preventivos con medicamentos o similares (vacunas, minerales, vitaminas, leche materna).

Es una actividad interdisciplinaria por excelencia, incluso en sus aspectos de investigación, y enfoca el crecimiento y desarrollo de los niños de riesgo en una forma integral (biológica, psicológica y socialmente) poniendo de relieve la importancia de las interacciones entre el equipo de salud y la familia, evitando la "atomización" en la atención de los niños.

Los problemas más frecuentes en los neonatos de riesgo elevado son: alteraciones del vínculo con la familia y en el crecimiento, retraso madurativo, problemas neurológicos, infecciones (especialmente respiratorias), condiciones inmunológicas alteradas, anemia y raquitismo, problemas de estética, alteraciones de la audición y la visión, displasia broncopulmonar y muerte súbita.

Su pronóstico final será más o menos favorable en función, no sólo de los factores prenatales, sino también de los cuidados post-natales a corto mediano y largo plazo.

Surge entonces la necesidad de una ALTA CALIDAD DE ATENCION, no sólo neonatal sino también ambulatoria del niño y de su familia , asegurando la "longitudinalidad" de las acciones para lograr una mejor calidad de vida de los cada vez más sobrevivientes.

Desde hace más de 20 años, funcionan en el país Programas de Seguimiento de Recién Nacidos de Riesgo que dependen, en general, de Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales, públicas o privadas y en muchas de las provincias (Capital Federal, Buenos Aires, Córdoba, Chaco, Mendoza, Neuquén, Salta, San Luis, Jujuy, La Pampa, Tucumán).

Con el correr del tiempo se han formado equipos multidisciplinarios que trabajan en un mismo centro pero que comenzaron a interrelacionarse en vista de sus intereses y necesidades comunes. Muchos de ellos se nuclearon en la Subcomisión de Seguimiento del Comité de Estudios Fetoneonatales de la Sociedad Argentina de Pediatría desde 1990, realizando publicaciones, organizando jornadas, y ampliando la comunicación a todo el país.

Sin embargo, a pesar de ello, estos Programas enfrentan dificultades, en general dependen de Instituciones y no tienen una constitución orgánica o formal o un presupuesto propio. En el país existen pocos antecedentes de Programas Provinciales, tal es el caso de Neuquén (desde 1995), Mendoza y más recientemente Córdoba y San Luis.

Es así como surge la necesidad imperiosa de brindar una Guía en el tema, para unificar criterios en todo el país y estimular la creación de Programas de alcance más amplio que el puramente institucional.